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恐石化!兒患罕病活不過3年 醫護夫婦卻束手無策

編輯 李育道 報導
發佈時間:2018/03/13 11:29
最後更新時間:2018/03/13 11:34
安安父母中西醫都嘗試,盼望兒子能夠早日康復。圖/翻攝《成都商報》 恐石化!兒患罕病活不過3年 醫護夫婦卻束手無策
安安父母中西醫都嘗試,盼望兒子能夠早日康復。圖/翻攝《成都商報》

命運的安排總是讓人難以琢磨,大陸一對骨科醫護夫婦日前誕下可愛的兒子安安,原為開心喜事,卻診斷出兒子罹患罕見的遺傳性石骨症,骨骼將逐漸鈣化仿如石頭,令神經及骨髓受壓迫,壽命恐無法超過3年。
 
據《成都商報》報導,安安的父母在成都一家醫院擔任骨科醫師與護士,相戀5年後便結婚,並在1年前誕下兒子後取名「安安」,願孩子平平安安地長大,可惜事與願違。

 
 
正常的幼兒在3個月大時就能用腳踢被,手會抓握玩具晃動,但安安3個月時,手腳不協調,眼睛也不會對搖晃的玩具有反應,父親難過表示「他都不會抬頭,眼珠在眼眶顫動,但這種顫動又沒有跟隨著搖鈴」,經醫院確診後為「大腦胼胝體發育不全」。

安安父親為骨科醫師,卻無法拯救自己的孩子,相當自責。圖/翻攝《成都商報》
 

為了兒子的健康,夫婦毅然辭去工作,為兒子四處求醫,跑了10多間醫院求診,卻診斷不出疾病,甚至不斷惡化;直到去年前往北京求醫,發現安安出現嚴重貧血,照X光才發現他患有石骨症。
 
醫生要夫妻倆做好心理準備,安安骨骼會隨著成長慢慢鈣化,變得如同實心的石頭,視神經也會受到四周骨頭空間變小而壓迫,直到完全失明,醫師判斷安安壽命「很難活過2、3歲」,而唯一治癒的方法「骨髓移植」,也已經過了黃金治癒期(3個月大至6個月大),成功機率恐不高。

即便救活機率不高、移植手術費用龐大,需100萬人民幣(約新台幣462萬元),安安的父母也不願放棄,表示「我陪你長大,你陪我變老」安安的故事曝光後,許多民眾也熱心捐款,目前已募到26萬,讓安安父母感動不已。
 

即便救活機率不高、移植手術費用龐大,安安父母仍不願放棄。圖/翻攝《成都商報》
 

「石骨症」是罕見的全身性骨結構發育異常的遺傳病,顱骨是好發部位之一,具有骨密度增加、骨質畸形及顱底等特徵;鈣化的軟骨持久存在,引起大範圍的骨質硬化,嚴重者會令髓腔封閉,造成嚴重貧血。

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#石骨症#罕見疾病#骨骼鈣化

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