俄羅斯一名七歲女孩罹患罕見疾病，她的心臟是長在胸腔外，只被一層薄薄的皮膚給包覆著，大家可以清楚看到她的心臟在跳動，這其實是屬於先天的發育畸形，全球只有兩百多個病例，沒有骨骼肌肉的保護，這一名女孩的心臟格外脆弱，只要不小心跌倒，就可能有生命危險。
只要一笑，肚子中間就有個小肉團隨著笑聲震動，這是這名俄羅斯小女孩維莎維雅的心臟，她罹患了先天罕見疾病心臟是長在胸腔外，只有一層薄薄的皮膚包裹著，不管是呼吸笑咳嗽，都能清楚看見心臟在跳動。
極為罕見的病症，全球只有兩百多位病例，這其實是因為胎兒在發育過程中，發育畸形，許多孩子都無法存活下來。
兒醫科醫生：「胸腹症候群是指發育中心臟長出胸腔外，或是胸腔沒有完全發育到足以包覆心臟，罹患此病的孩子九成會採取手術，但很多都無法存活下來。」
但這名俄羅斯女童，靠著樂觀和家人的細心照料，現在已經七歲了，可惜至今仍無法上學，因為要是不小心跌倒就有可能喪命，但幸運的是她也遇到和她有一樣特殊心臟的人。
另一名小女孩是才三歲的奧黛莉，一出生時醫生就已經要家屬做最壞打算。
奧黛莉出生後立刻進行了手術，現在已經三歲了。
女童母親：「奧黛莉知道她面對的是什麼，知道有另外一個女孩跟她有一樣的疾病，真的很特別。」
儘管已經動過手術，奧黛莉的心臟還是不像一般健康的孩子，有胸腔骨骼肌肉的保護，得靠外力來幫忙。
兩個擁有同樣罕見疾病的小女孩，一見面就打成一片，像是親姊妹一樣，畢竟面對上天給的考驗，能活著笑著，對家人來說已經是最好的禮物。
女童母親：「這讓我們變得勇敢，相信奧黛莉也能活到六歲。」
圖／dariborun IG
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