TVBS曾經為您報導過俗稱「泡泡龍」的罕見皮膚病變,患者只要稍微被碰觸到,就會起水泡,甚至脫皮潰爛,因為他們的身體跟蝴蝶一樣脆弱,國外把這種患者稱為「蝴蝶人」,最近英國一名「蝴蝶女孩」,在媒體報導後感動了廠商,特別為她製作了特殊的床單以及衣物,減少她皮膚起水泡的機率。
11歲的Melissa,原本應該是跟小朋友玩在一起,不過卻沒有人敢碰她他。手上大大小小傷口,因為只要稍微碰觸一下,就會起水泡,甚至破掉留下疤痕。
像蝴蝶翅膀一樣脆弱,在國外她被叫做「蝴蝶女孩」,在台灣她正是俗稱「泡泡龍」的患者。泡泡龍患者梅麗莎:「必須非常小心,因為稍微的碰觸摩擦就會起水泡,或是整片皮脫落。」
身上手臂上包著一層又一層紗布,連走路碰觸到衣服都會起水泡,所以家裡必須為她蓋專用電梯。無法上學的她,只能在家學畫畫,父母不敢抱她,小朋友喜歡洗的泡泡澡,對泡泡龍的她,卻是苦不堪言的折磨。梅麗莎:「我只能1星期洗1次澡,因為1次要花4小時,1個小時洗澡,其他3小時要小心把衣服紗布穿好。」
根據統計,英國「泡泡龍」孩童,約有5千名,台灣則是50位左右,這種罕見疾病沒有根治辦法,Melissa的案件,感動了製造床單的廠商,特別為她打造特殊的床單以及衣服,用的是這種摸起來像絲一樣柔軟的布料,讓Melissa日常生活少了許多困擾。梅麗莎:「越多人知道這種疾病,就越有機會找到治療辦法。」
就是這麼樂觀,不怨天尤人,讓一手扶養她長大的母親,覺得既欣慰又驕傲。母親更希望醫界早日研發出治療方法,讓女兒像真的蝴蝶一樣,擁有自由自在彩色的人生。
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