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3兒女罹遺傳疾病恐失明 父母辭職帶全家環遊世界

編輯 劉哲琪 報導
發佈時間:2022/09/14 14:26
最後更新時間:2022/09/14 14:26
為了讓罹患遺傳疾病的子女製造回憶,加拿大家庭踏上環遊世界之旅。(圖/翻攝自pleinleursyeux IG)
為了讓罹患遺傳疾病的子女製造回憶,加拿大家庭踏上環遊世界之旅。(圖/翻攝自pleinleursyeux IG)

一個加拿大家庭意外發現4名子女中,有3人都罹患遺傳性疾病,將來可能會慢慢失去視力。為了讓孩子留下珍貴回憶,父母毅然決然放下工作,帶孩子們踏上為期一年的環遊世界之旅。
 
《每日郵報》報導,住在加拿大的艾迪斯(Edith Lemay)和丈夫,於2018年發現女兒米亞在夜裡會看不清楚,前往眼科檢查後,發現她罹患視網膜色素變性(retinitis pigmentosa),在30多歲時可能就會失明。隔年,她的弟弟柯林和勞倫也診斷出相同疾病。

 

 
這家人從3月開始環遊世界。(圖/翻攝自pleinleursyeux IG)

艾迪斯在魁北克從事經融業,她指出,發現兩兄弟也罹患這種疾病後,一名專家建議他們盡量讓孩子留下視覺記憶(Visual memory),使她和丈夫動了環遊世界的念頭。此外,她也想透過這趟旅行讓孩子們知道,不管生活有多困難,他們應該對於家中就有自來水可用、有辦法上學一事感到幸運。

這家人本來打算在2020年從俄羅斯移動到中國大陸,因為新冠疫情遭到取消。後來他們決定從3月開始這趟環遊世界之旅,沒有規畫任何行程。截至目前為止,他們造訪過納米比亞、尚比亞、坦尚尼亞、土耳其和蒙古,目前他們在印尼旅遊。

 
 
專家建議他們盡量讓孩子留下「視覺記憶」。(圖/翻攝自pleinleursyeux IG)

視網膜色素變性是一種罕見的遺傳病,患者在小時候就會出現夜間看不清楚的症狀。隨著時間推移,視力將每況愈下,部分患者在30多歲時可能就會失明,目前沒有治療方法。
 
#加拿大#失明#環遊世界#子女#視網膜色素變性

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