民眾黨創黨主席柯文哲21日公開影片，前往台南探訪一對4、50歲罹患遺傳性周邊神經病變的姐弟。兩人發病後神經逐漸退化，手指、腳掌嚴重變形，四肢萎縮麻痹，無法使力，生活必須全仰賴居服員。兩人申請通過了瑞士安樂死，弟弟決定由三名研究所學弟陪同前往；姊姊則延後行程，決定再尋找生命的意義。柯文哲認為，弟弟其實並不是因為不得不離開，而是因為台灣，沒有給他一個可以好好活著的選項。
罹患罕見疾病「病情惡化快」 姊弟申請瑞士安樂死通過
弟弟在與柯文哲對談中透露，即將前往瑞士安樂死，他的病情惡化的速度很快，近期頻繁出現失禁問題，希望自己可以在全身不能動之前完成安樂死。談及如今的長照問題，弟弟認為，現在的醫療可能讓你的生命延長，但不應該存在對醫療的「幻覺」，這種延長的生命應該要有品質跟意義，而不是讓病患有活著的象徵，在哲學、思想上則出現問題「這是一個人該有的狀況嗎」。
這個疾病不止侵擾兩姊弟，他們的阿姨、媽媽也深受其擾。媽媽無法自主生活，當時卻有兒女可以協助，當罕見疾病發作時，兩人卻只能靠自己；弟弟看到大阿姨癱瘓去到安養院的生活，「本來就已經不能動了，在那個地方你會覺得那是一個人該有的生活嗎？」
姊姊說，居服員白天固定到家中協助她，但半夜只剩她和弟弟，自己有時候跌倒難以起身。由於排泄難以控制，長時間穿著尿布也讓自己反覆尿道感染。
台灣長照為老人服務？弟弟：我們呢
弟弟表示，一開始兩人一起申請赴瑞士安樂死，好不容易申請過關，姊姊卻決定晚一點再執行。他認為，台灣長照服務的對象是健康的老人或是亞失能的老人身上，而不是針對完全失能主而制定。弟弟談論到《身心障礙者權益保障法》修法，感慨光從從第一條就可以吵這麼久卻沒有結果。
弟弟說明，會有三名研究所的學弟陪他去瑞士，他甚至幽默地說「我那天執行完的下午，他們再去瑞士玩一下，然後再回國」，連柯文哲都不經感慨，大家對生命十分豁達。
柯文哲嘆「不是不得離開」：台灣沒有給他們選項
柯文哲在臉書貼文中指出，弟弟其實並不是因為不得不離開，而是因為台灣，沒有給他一個可以好好活著的選項。柯說，身為一個醫生，恪守醫學倫理四大原則，其中一項就是「 尊重自主」。病人有權決定自身的醫療決策，醫師也必須尊重病人自己的意願。他對弟弟的決定尊重，但他想知道，若重來一次，我們的社會有沒有足夠的資源去阻止弟弟的這個決定。
柯文哲談及，弟弟說台灣的長照制度，把照顧切割成一個又一個破碎而斷裂的項目：可以幫忙刷牙，卻不能協助漱口；可以打掃環境，卻不能幫忙餵食。也就是我們的長照制度存在，卻無法真正承接真正需要的長期被照顧者。在疫情期間，媽媽在日照場所感染了COVID-19，原本應該協助找隔離場所的衛生局卻將媽媽送回家，結果讓他和姊姊也都一併被迫隔離，三個行動不便的人關在一起。求助的過程中，他們在不同單位被踢來踢去，直到最後透過民意代表的協助，才找到一線生機。
