ALD腎上腺蛋白質退化症的病患,必須靠喝「羅倫佐油」病情才不會惡化。高雄張家三兄弟半年前選擇到美國就醫,而在台北,同樣罹患這麼疾病的呂小弟,端午節接受骨髓移植,並於今天出院,獲得重生。
戴著漁夫帽跟口罩,9歲的呂小弟克服了「腎上腺白質退化症」病魔,從鬼門關走回來。ALD病患呂沛頡:「我在無菌室做過了非常多的移植,很害怕,過了這些階段,我就不會覺得很害怕了。」
端午節才接受非親屬骨髓移植,經過一個多月觀察,呂小弟沒出現排斥和嚴重感染的併發症,醫師說,把握黃金治療時間,是手術成功的關鍵。台大小兒科教授林凱信:「病人的疾病還沒有說到不可逆的反應的時候,這樣來做(骨髓移植)是最好的,另外一個因素是能夠找到一個健康的骨髓。」
衛生署長侯勝茂:「我們這樣不會輸美國啦,要對台灣有信心。」
呂小弟出院,衛生署長趕來道賀,並替台灣醫療掛保證,反觀高雄張家三兄弟赴美就醫快半年,還在等待治療機會,先前承諾捐給呂小弟200萬醫藥費的善款,至今也沒下文。
衛生署說,儘管在台大手術一共花了130多萬,扣掉健保還得自付25萬,但國健局強調,會設法籌錢補助,不讓留在台灣治療的呂家,為錢煩惱。
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