硬化症 結果共39筆

真實故事改編電影，告訴我們最遙遠的距離不是數字，而是放棄！一名西班牙成功企業家，有著完美人生以及家庭，並期待著第2個孩子出世，但醫生卻告訴他他患有多發性硬化症(MS)，很快自己將連100公尺的距離都走不到。他沒有選擇放棄人生，決定為了家人成為鋼鐵人，努力治療，並決定練習鐵人三項在岳父回歸自然的訓練之下突破疾病限制，跑出自己的鋼鐵之路！

不同於其他男生買玫瑰花跟巧克力，英國有個先生，為了與罹患重病的老婆，一起慶祝結婚10周年，找了阿卡貝拉合唱團，在廣場演唱情歌給老婆，坐著輪椅的老婆情不自禁的感動大哭，旁邊的聽眾也感動落淚。

不知道您還記不記得，70年代美國知名合唱團「奧斯蒙兄妹」，家族裡最小的姪子，「大衛奧斯蒙(DavidOsmond)」，從小在舞台上就展現歌唱實力，長大後靠著實力派嗓音和帥氣外表，繼續闖盪歌壇，沒想到26歲時，因為遺傳家族的多發性硬化症，讓他下半身癱瘓，只能坐在輪椅上，但是靠著毅力戰勝病魔，不但重新站上舞台，也用自己的故事，鼓勵全球的罕見疾病患者，勇敢面對病魔，而今天他受邀來台演出，吸引上千名粉絲到場加油。

一個感動全美的故事，美國歌手大衛奧斯蒙，他是70年代知名合唱團「奧斯蒙兄妹」的姪子，從小就在舞台表演，長大後的他，靠著實力派的嗓音加上偶像的帥氣外表，繼續在歌壇闖盪，沒想到卻在26歲罹患罕見的多發性硬化症，下半身癱瘓，讓他一度沮喪害怕，但最後靠毅力戰勝病魔，他周五即將抵台開唱，希望能藉由自己的例子來鼓勵更多人。

一年一度的父親節，家中有罕見疾病子女的爸爸們，比一般父親更辛苦，一位女兒患有結節性硬化症的魯爸爸，因為女兒沒有行為能力，他天天幫女兒洗臉、按摩，10年來從不喊累，另一位擔任小兒科醫師的王爸爸，女兒出生後沒有呼吸心跳，急救後救回一命卻腦部重度傷害，無法說話，也不能自己行動，他數年如一日地全心照顧，這些爸爸付出的心血，實在讓人動容。

一位年輕人才剛退伍，跑步時卻莫名其妙跌倒，一檢查發現，他罹患了中樞神經方面的罕見疾病「多發性硬化症」，病發3、4年後，他得靠輪椅代步；這位熱愛生命的故事主角叫賴原德，曾經為了賺800元，他在三輪車上掛布條，跟著選舉人馬掃街；不過現在賴原德的心境，已走出人生幽谷，因為他專注在琉璃珠手工藝，研發出3D造型作品，闖出一番成績。

住進新家，竟然住到差點「洗腎」，腎臟科醫師最近發現這名病例，罹患過去較罕見的「局部性腎絲球硬化症」，治療了3年才終於找到元兇，醫師前往他家裡檢驗，發現至今他的住家，揮發性有機化合物還是超量4倍，甚至致癌的甲醛也超量3倍，因為他家裡幾乎都是「合板」建材家具，不斷散發化學味道傷害身體。

高雄有一名5歲女童「沛沛」，她罹患一種罕見疾病，叫「結節硬化症」，體內重要器官長滿小腫瘤，剛開始醫師研判沛沛活不過1星期，但沛沛的母親不放棄，還是把她生下來，現在沛沛已經5歲了，健康活潑，和一般小孩一樣，醫生說真的是奇蹟。

嘉義一名罹患「多發性硬化症」下半身癱瘓的趙原德，靠著學習琉璃工藝，重新找回自信，不僅成為身心障礙中心的琉璃藝師，更因為熱愛生命獲選為全國優秀青年。趙原德說會有這一天全都要感謝家人和妻子的鼓勵。

今天要看的這個人生體驗，是發生在這個叫做范湘暄的人身上，人生的際遇真的很難說，真的我們沒有一個人，能夠知道下一刻，下一秒鐘自己會發生，什麼樣的事情。范湘暄她原來是一個能說善道，非常活潑的導遊，那當然做導遊的，是走遍全世界到處玩，帶人到處看，但是5年前有一天，她突然發現自己得了「多發性硬化症」，接下來眼睛看不到了，看不到她當然也沒有辦法做導遊，我們來試著想像一下，她的心情，接下來她該怎麼辦？ 台北市青少年育樂中心，大廳裡一下子，一股奶香加蛋香的甜味。盲眼蛋捲師父范湘暄：「妳來啦，好，妳今天要買甚麼的，先跟你講，今天花生還沒做，花生還沒做，原味的好不好？」 范湘暄熱絡招呼，可愛小妹妹天天來買蛋捲。盲眼蛋捲師父范湘暄：「現在這份工作，是我失明的第一份工作，那我在想，可能也是我永遠的工作。」 每天，范湘暄都要花上1個小時，從三峽到台北市區工作。隆隆車聲中，范湘暄就是能分辨出，來的是公車，今天通勤的第一段還挺順利。 盲眼蛋捲師父范湘暄：「我覺得還是好人比較多，對，我遇到的差不多都是好人，可能運氣比較好，我沒有遇到壞人，像我們這位司機先生，他姓柯，柯先生，他也很好，他每次看到我在那邊等車，他都會停在我的面前，然後告訴我說910的啦，上來喔。」 可惜，台灣還是有不少人，忘了體貼旁人的需要，范湘暄轉車這一段路，導盲磚被當成一般地磚，還好范湘暄感覺靈敏，沒被絆到碰到，不過，電話一通接一通有客人來催了，偏偏還有那「戰爭」一般，等另一班公車的關卡還沒過。 盲眼蛋捲師父范湘暄：「我有聽到公車聲，可是奇怪，為甚麼沒有停啊，我有招，我有舉手啊，時常都會有這種情形，我在這個地方，時常都要等很久的車，有時候是一來來了好多部，然後我從第一部問，問到差不多第三部，最後一部是正線，結果它已經繞彎走了，現在附近沒有人的話，就是自己要聽，有公車聲音，就要趕快衝。」 後來聽范湘暄講，有時，光這一站等車，就得等40分鐘，她倒不生氣，原因也簡單，不知道對方是誰，何必跟自己過不去，還是把事情做好要緊。盲眼蛋捲師父范湘暄：「有時候8點還不到，人家還沒開門，我就來了，在等人家開門，那個警衛都說，妳那麼早來做甚麼，啊，我就來做啊。」 今天來得晚了些，要趕快開工。盲眼蛋捲師父范湘暄：「就是蛋打在小碗裡面，然後稍微看看有沒有(新鮮)，像這樣就很漂亮啊，一定是很漂亮對不對。」記者：「我們看得到。」范湘暄：「可是我有(憑)感覺。」 范湘暄提醒，明眼人最好也這麼做，免得一下子鍋裡，混進了壞蛋，整鍋都報廢，她可是有廚師執照的。盲眼蛋捲師父范湘暄：「還好我就是在失明之前，我就把證照考到，要不然如果說像現在的話，去考的話，人家一定不讓我考，就怎麼講，好像冥冥之中，自然有那種定數。」 不過，現在的范湘暄有種「微妙的感官感覺」，可是廚師執照測不出來的。盲眼蛋捲師父范湘暄：「打到那種感覺，就是(蛋)有發的感覺，可是我，我有那種感覺，可是我。」記者：「說不上來？」范湘暄：「對…，也算經驗吧，這樣應該就沒有顆粒，就是勻了，感覺不到有顆粒。」 我們還是難以體會那種「感覺」，只好再一遍，今天不知已經問了幾次的「妳怎麼知道的？」而這樣的人生轉折，在5年以前，范湘暄也想像不到。 范湘暄家裡，這照相本好一陣子，沒拿出來了，那時候范湘暄帶團，跑遍全台各大景點。不過，亮麗的生命墜入黑暗，就在1個月之間，那時候是民國91年11月底到12月中，剛開始醫生說是顏面神經痲痺，是可以治療痊癒的。盲眼蛋捲師父范湘暄：「那個時候我有在上導遊觀光課，就是想更進一步，有去上那個課，我上第一個小時的時候，就覺得說，感覺頭很暈，暈到後來，坐著就感覺，整個房子都在旋都在轉，晚上就在醫院，然後就一直住院，住了20天，然後就從那個時間開始，就開始是右邊先看不見，慢慢地左邊也看不見了。」 醫生說，原因是多發性硬化症，加上視神經病變，遺傳嗎？還是因為甚麼樣的原因呢？不知道，病歷上只簡單寫著「雙眼視力喪失」、「無復原跡象」。 盲眼蛋捲師父范湘暄：「我一直想說，乾脆就…就了結算了，我窗戶打開，一直想說要跳下去，可是那個(窗台)好高，後來想一想，我就一直在那邊站很久，徘徊，然後這2個(狗)，就一直叫一直叫，就一直叫喔，後來我就是可能聽到牠們叫聲，我一下子回過神來，我想說，啊，不行，我還很多事情還沒…，譬如說想要去哪裡玩哪，想要出國去環遊世界，那種夢想，都還沒完成，我不可以這樣子就，就這樣解決了。」

有一種罕見疾病，叫做結節性硬化症，生病的人全身都長滿了一粒粒的結節，不過最嚴重的是，這種結節還會長在體內及器官上，鈣化後可能會奪命，這種病還會有癲癇的狀況，今天幾位結節硬化症患者家長，現身說法，想到孩子受苦，家長都忍不住掉下眼淚。

如果你家的幼童身上、臉上有一些莫名的斑點及缺陷瘤，可要小心罹患結節性硬化症！在高雄，一名才1歲2個月大的男童，因為發燒、抽搐送醫，進一步檢查，才發現他罹患這種無藥可醫的疾病。

台北縣板橋高中一名高三女學生，上個月被排球打中後，身體突然感到不舒服，幾天後身體不但僵硬，雙眼幾乎失明，檢查後才發現，罹患「多發性硬化症」這種罕見疾病。由於女學生父母雙亡，目前相依為命的姊姊也辦理休學，全心照顧妹妹，板橋高中為了幫助這對姊妹，對外發動募款。

一名25歲的台大畢業生罹患罕見的多發性硬化症，不但說話越來越慢，操作滑鼠、電腦也越來越吃力，醫師說，這種疾病會侵襲神經系統，目前還找不到病因，一遇到壓力，病情就會持續惡化，而且女性的發病機會高出男性五倍。