有一種罕見疾病，叫做結節性硬化症，生病的人全身都長滿了一粒粒的結節，不過最嚴重的是，這種結節還會長在體內及器官上，鈣化後可能會奪命，這種病還會有癲癇的狀況，今天幾位結節硬化症患者家長，現身說法，想到孩子受苦，家長都忍不住掉下眼淚。
病童家屬魯媽媽：「孩子變成這樣的時候，我先生一開始就叫我接受，然後就不會再去想不接受了。」
止不住的眼淚，因為心疼才12歲的女兒「小君」，罹患罕見的結節性硬化症，而且長的位置很危險。病童家屬魯媽媽：「長的部位是最嚴重的部分就是在腦部，腦部有四個地方有結節，（吃藥）腸胃沒辦法適應那麼油，所以他一開始就噴大便。」
12年來女兒受的苦，魯媽媽看在眼裡，只能說自己照顧女兒的辛苦真的是微不足道。另一位快要20歲的亞芬，已經變成少女，卻得因為行為比較失控，情緒不穩得坐在輪椅上，亞芬的媽媽更是做出最不捨的決定。病童家屬江媽媽：「他的子宮拿掉了。」記者：「為什麼？」江媽媽：「因為他自己不會處裡。」
還有12歲的瑄瑄也是結節性硬化症患者，這幾個父母的心頭肉，看的見的地方長了一顆顆的結節，看不到的地方，X光片告訴父母，他們的身體裡，同樣有這樣的致命顆粒，附著在器官上，隨時有鈣化死亡的危險，卻無藥可醫，因為病患還會有癲癬的症狀，照顧這樣的孩子，比誰都辛苦，但含辛茹苦把孩子拉拔長大，未來的路，這些家長們已經做好心理準備，陪孩子一起衝下去。
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