小腦萎縮 結果共38筆

基隆一位民眾，他的老婆罹患罕見的小腦萎縮症，為了讓老婆完成環島旅遊的夢想，他推著身體日漸僵硬的老婆，一步一步走向台灣各個角落，要帶著老婆完成環島旅行的夢想。

電影「一公升的眼淚」賺人熱淚！像這樣小腦萎縮症，無法控制肢體的症狀，其實台灣也有不少病患；藝人$u22371;娜教病友做瑜珈，希望訓練增強肌力，只是不管是舉手，還是斜坐，甚至雙手撐地移動臀部，對病友來說，都是困難的考驗。

罹患小腦萎縮症的李小姐，在7年前的台東馬蘭榮民之家，認識當時的紙雕老師闕先生，3個月的相處時間，讓他們決定共度下半輩子。不過在2人私奔後的第3天，李小姐卻因為父親的反對被帶回屏東老家，1個月來李小姐吵鬧不停，父親被她的真愛感動終於心軟，讓他們在一起。

在一步一腳印節目當中，我們最近介紹了幾次，有罕見疾病，但很堅強的家庭，那麼你會覺得說，世界上怎麼會有一些這麼奇怪的一些病症，譬如說之前介紹的，巫家的尼曼匹克症，還有上禮拜走路像企鵝的小腦萎縮症，和這禮拜我們所要介紹的，這個小男孩呢一出生，他眼珠子的顏色，就像外國人一樣，是藍眼珠。 但伴隨著他全身很多的問題，譬如說他耳朵聽不見，還有他排泄系統，也出了狀況，而就跟很多其它的罕見疾病一樣，同樣的醫生也不知道，要怎麼醫，也沒有藥醫，那麼但是在這樣的情況之下，卻只有他的家人，特別是他的媽媽，知道要怎麼照顧他。 今天我們到佑霖家，佑霖向我們介紹他最愛的寵物，他說雞母蟲是小學生最流行的寵物。從電子裝備，我們知道他是個聽力有障礙的小孩。聽障兒童沈佑霖：「我畫圖是畫，想買，先畫，想要買獨腳仙，然後媽媽，幫我買獨腳仙。」 說服媽媽買雞母蟲，不過1隻蟲5百元，還真的不便宜，這張圖畫，打動了媽媽。佑霖表達能力有時候還不太流暢，不過對一出生的就全聾孩子來說，佑霖的狀況已經算非常好了。 沈佑霖媽媽林淑紛：「慢慢講嘴巴要張開，尤其那個，『隻』沒有講好，等一下，好不好，..。」 只要佑霖，一開口說話，媽媽總是會在旁邊挑毛病，即使佑霖越大越皮，會跟媽媽頂嘴，不過今年12歲，除了部份發音還抓不太準，他說話的能力已經達到8成，除了頭上的電子耳，佑霖最明顯的特徵，就是那一雙藍眼珠。沈佑霖媽媽林淑紛：「他小時候如果都很正常，帶出去都沒有什麼，每個人看到他都說，他好可愛，後來才發現他耳多有問題，後來一連串，惡夢開始了。」 因為基因病變佑霖罹患罕見疾病，瓦登伯革氏症候群，一出生就是藍眼珠，併發聽障，還有巨大結腸症，出生1個月就開刀，解決便秘的問題之後，更可怕的問題來了。 沈佑霖媽媽林淑紛：「拉到你整個屁股都化膿，好可怕，好恐怖，我覺得他也好可憐，拉到屁股白白一整條。」 頑固型下痢，讓佑霖變的好瘦，好不容易花了半年的時間，排泄的問題解決了，醫師也證實，佑霖是個全聾的小孩。沈佑霖媽媽林淑紛：「我既然生了他我就要負責就帶他，那時候沒想那麼多，他出生的時候，狀況不是很好，難免老一輩，婆婆媽媽都會算命，說他命很好，我聽到說，他耳朵聽不到的時候，我的第一個念頭閃過去，他的命不是很好嗎，聽不到完全學不到，沒有辦法學習，命能好到哪裡去。」 不讓失聰，左右佑霖的命運3歲那一年，媽媽幫佑霖決定人生的第一件大事，動手術裝上人工耳蝸。沈佑霖媽媽林淑紛：「剛開始的時候他會怕他會哭，我抱他抱了快一個禮拜在房間裡面，都不敢出來，都不能有聲音，從零開始然後一，抱著他都不敢動，我也不敢動都不敢出聲，然後就輕輕出聲，沈佑霖，他就嚇的，抱我抱的好緊，我也就抱他抱的好緊。」 在這之後媽媽開啟佑霖的學習之路，3歲半就要佑霖學會認字，不過這是魔鬼訓練。沈佑霖媽媽林淑紛：「把他綁在那個餐椅上，用膠帶把他黏在上面，就剩一隻手就訓練他指，我念什麼，你指給我看，曾經有過一次永遠記得，他說媽媽你把我綁在椅子上，我說對阿。」

改編真人真事的日本電影「一公升的眼淚」，讓許多觀眾更進一步了解小腦萎縮症，女主角努力奮鬥過程，感動了115萬票房，讓「一公升的眼淚」上映首週就打進排行榜第5名。

帶您看有一家人的故事，這家人裡面的媽媽，罹患了小腦萎縮症，這是一種罕見疾病，而她後來，6個兄弟姊妹當中呢，有5個也陸續發病，那麼其中我們要來了解，這種病沒有藥醫，在外觀看起來，走路手腳不協調，所以有點像企鵝，他們還自稱是企鵝家族，但這個家族兄弟姊妹當中，只有一個姊姊沒有發病，而這個姊姊除了要照顧自已的家人之外，在6年前她還設法成立「小腦萎縮症病友協會」，目的是希望可以照顧到，全台灣400多個以上，同樣類似經驗的家庭。 照片的主角叫朱克勤，五官很深，身材健壯，一般人很難看的出來，他罹患不治之症「小腦萎縮症」，今年是發病第十五年了，48歲的朱克勤，跟2年前的照片比起來，瘦很多，活動也不太方便。 不過面對病情，他還是很有信心。小腦萎縮症患者朱克勤：「我現在還沒50歲，我一直認為，最多55歲我一定可以跑我非常有把握。」 談未來，他總是這樣眉飛色舞的表情，這麼有信心，因為他非常努力在作復健，平常到健身房練基耐力訓練，不過這2天，腰閃到了，只能坐在沙發上看電視，唯一可以正常進行的工作，就是寫書。 從客聽到房間，只有幾步路的距離，他花了10分鐘，才好不容易坐在電腦桌前面。小腦萎縮症患者朱克勤：「寫這個不會睡著，我準備3年的時間寫。」 他正在寫一本有趣的小說，不過靠一指神功，1分鐘只能打5個字，你很難相信，1天8個小時，不間斷的敲敲打打，過去2年，他真的就這樣完成了2本書，過去2本書寫的都是自己家庭的故事，一家9口，有7個人罹患小腦萎縮症。 他說，這樣的遭遇實在悲慘，他萬萬沒想到，這樣的故事，竟然可以賣錢，不過現在，他寫的是台商包二奶的故事，反諷人生。小腦萎縮症患者朱克勤：「看這第一本小說，可不可以寫好一點，將來變成電視劇，還可以賣錢。」 他曾經是，台灣電視購物創始公司的經理，以前日進斗金，最高紀錄一天營業額500萬，20年前就前進大陸，不過，15年前在上海車站，莫名的摔了一跤，他知道家族的病大哥找上他了。小腦萎縮症患者朱克勤：「我當過日入百萬的人，也當過踢足球的人，我曾經是非常有錢的人，變成窮人，非常健康的人，變成不會走路，那個反差太大了！」 儘管身體狀況越來越差，他還是用正向的態度，面對病情，因為他不想當病魔的囚犯，他說他看多了，1家6個小孩，5個都遺傳到這種致命疾病，他是最後一個發病的，即使他自己的3個小孩，也帶有小腦萎縮症的基因，他也告訴小孩沒什麼好怕的。 小腦萎縮症患者朱克勤：「照這樣來推算的話，35歲的才發病，我最大的孩子才20歲，20年後科學會到什麼程度，我不知道，更何況我還有可能會好，我會好的機率很大。」 家族唯一沒有遺傳到小腦萎縮症是他的大姐，朱穗萍，不過身為家族裡一一位健康的人，是幸福嗎？朱克勤不這麼認為。小腦萎縮症患者朱克勤：「我覺得她很可憐，不只是堅強而已，因為生在這樣的家庭，她很慘，比我慘多了，我以前還沒生病的時候，壓力多大，活不下去，看不下去好煩，我還背我哥他們去大陸，多悽慘，結果我生病了，我背誰啊？我只有一個想法，我不想讓我家人照顧。」

根據小腦萎縮症少女的日記所改編的電影「一公升眼淚」，今天晚間舉行慈善首演，邀請副總統呂秀蓮出席並且致詞，呂副總統看完電影說，她掉了好多眼淚，她更以自己曾經挨一槍的經驗，要大家珍惜生命。

王莉雯得了小腦萎縮症，最難過的就是她的父親，因為這種病遺傳機率超高，莉雯的爸爸是在中壯年36歲才發現自己有這種病，沒想到病已經遺傳給寶貝女兒，後來莉雯的姑姑，也跟著發病，一家人目前只靠莉雯的爸爸經營彩券行度日，需要善心人士的幫助。

一位罹患罕見疾病，小腦萎縮症的小六女孩，名叫莉雯，莉雯的手腳肌肉萎縮，完全不能行動，但她堅持要上學，雖然曾有同學給予異樣眼光，但還是有善良的同學，每天一大早推著輪椅，帶她去上課，莉雯許下了一個願望，她說要努力做復建，有一天要親手畫出她最愛的布丁狗。

帶您來關心小腦萎縮症患者，因為走路不協調，被說像企鵝！今天病友齊聚一堂互相勉勵，有的一家七口有6個人，得到這樣的病。但他們很堅強，直說要活的比健康的人還要好。

一家四口卻有三人罹患罕見的小腦萎縮症，一般人面對這樣的人生風暴，很難接受，不過有人無怨無悔，他白天要到內湖焚化爐上班，下午兼差當看護，晚上還要回家照顧染病的妻子和一對兒女，這樣的生活已經9年，需要外界協助。

小腦萎縮症患者，病發後的症狀，全身逐漸僵硬，類似漸凍人。台中縣太平市閻姓一家人，因為小腦萎縮症，家族中7人有5人陸續病發死亡。只留下80歲中風老父親和發病的么兒，情況堪慮。

一名患有中度智障、小腦萎縮的老人，十幾天前在醫院走失了，由於他不會說話，穿的衣服又不多，女兒心急如焚，特別揹著他的相片在公園裡、大馬路上哭著找尋無法言語的爸爸。