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小腦萎縮家族 7人有5人病逝

記者 蔡桂華 許立帆 台中太平 報導
發佈時間:2005/01/29 12:50
最後更新時間:2016/05/16 07:06

小腦萎縮症患者,病發後的症狀,全身逐漸僵硬,類似漸凍人。台中縣太平市閻姓一家人,因為小腦萎縮症,家族中7人有5人陸續病發死亡。只留下80歲中風老父親和發病的么兒,情況堪慮。

34歲的阿強是小腦萎縮症患者。他發病後6年多,雙手蜷曲,雙腿使不上力,一般人上下樓梯頂多花個10秒,他可能得花上10分鐘。

社工:「就是手腳整個都僵硬了,他晚上自己起來上廁所,若沒人幫忙,常摔得鼻青臉腫,好可憐喔!」

阿強身高180幾公分,如今只能靠著輪椅代步,病發後太太帶著孩子離開他,阿強很清楚病發後麻木漸凍的感覺,已經從腳底蔓延到他的腰。小腦萎縮症患者閻志強:「...已經沒辦法寫字了,雙手也都伸不直。」

小腦萎縮的症狀類似ALS,也就是脊萎縮脊椎側鎖硬化症,常被誤以為是漸凍人,這種病會透過母系遺傳,阿強是家中的老么,媽媽、哥哥、姊姊,一共有5個人都因為小腦萎縮症而陸續病逝,只留下他跟86歲中風老父親。小腦萎縮症家屬閻慶忠:「怎麼會這樣呢?太太孩子5個人都死了。」

社工:「如果孩子一個個在面前消失,你會不會難過,一定會啊,是這樣子,我們最心疼老人家要承受這種痛苦跟壓力。」

阿強的眼中也閃爍著淚光,他說實在很害怕也會跟其他家人一樣,最後病發死亡,這對父子一老一病,每個月的醫療生活費將近4萬元,卻只能領到政府1萬元的救濟,實在不夠,希望善心人士能夠幫幫忙。

弘道老人基金會中部服務處帳號:22411311(指定閻慶忠)。

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