進一步追蹤,3歲以下宣判腦死,得家長同意器官捐贈,再經由衛生署專案審查,至少得有2個以上的神經專科醫師判定,然而小兒神經科醫師也強調,不到3歲的腦傷,還有恢復的潛力,才不敢輕易放寬;也因此,5年內成功捐贈器官的案例,只有3個,這也就是為什麼臻臻的家長如此心急如焚,除了肝臟可以由爸媽捐贈,臻臻要等合適的心臟,除非法令放寬,恐怕只能憑機運。
臻臻媽媽:「一閃一閃亮晶晶。」
一樣唱小星星,影片中的臻臻,小手還會跟著比閃呀閃。
爸爸的肚臍裡,好像也有什麼新東西。臻臻爸爸:「好了好了,不可以挖了。」
臻臻媽媽:「臻臻當醫生。」
滿歲抓週,臻臻把玩著玩具聽診器,記錄下的每一個回憶片段,都讓爸媽無法相信,臻臻正在和病魔搏鬥。
臻臻爸爸:「Happy birthday to you。」
尤其是12月31日這天,第一次幫她唱生日快樂歌,2天後,臻臻就突然心臟衰竭,讓家長措手不及。臻臻爸爸:「因為卡在法令政策上面,沒有辦法去幫助到我的小朋友。」臻臻媽媽:「到目前還是,沒什麼可以幫助她,對啊,就覺得有點自責。」
少了臻臻的嬰兒床,每晚都讓爸媽失眠,像她們一樣期盼契機,統計還有11個不到3歲的幼童在等肝,3個在等心臟,有人一等就是2年,因為5年內,同齡的捐贈者只有3個,前提是家長同意器捐,還得「專案審查」才能判定腦死,往往緩不濟急。
三總小兒神經專科醫師陳錫洲:「瞳孔的反射啦,還有呼吸的中止的反射啦,但這(反射)喪失是不是所謂的永久喪失,有時候 (腦死)在這種時間,很難做一個立即的判斷,就是說給他一個時間,也就是說他會有機會,有可能會回復。」
每個都是家長心頭肉,小兒神經領域的專家們不敢輕易放寬,因此除了肝臟家長可以捐贈以外,等待其他器官移植的小朋友,難道只能消極等待奇蹟出現嗎?
◎畫面由家屬提供
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