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【一步一腳印】甜蜜的負荷 過動兒媽媽的心情路

記者 陳心怡 / 攝影 陳柏華 報導
發佈時間:2011/03/20 22:06
最後更新時間:2016/05/16 15:06

李正霞:「父母一定要先走出來,孩子才會有希望。」 一個大陸新娘,一個單親媽媽。李正霞:「有我們這樣孩子的父母,自己的身心一定要很健康,就是一定要很正面,不管孩子怎麼樣,你一定要給他正面的。」 靠自己的力量,扶養兩個過動兒長大。李正霞大兒子:「都7點半了。」 她說,台灣是給她好多溫暖的地方;從一進到雇主家開始,李正霞就展開跟時間賽跑的一天。李正霞:「我們來洗澎澎囉,對不對,洗的熱熱的才不會冷,嘿嘿,你聽得懂喔,這麼厲害,我們來洗澎澎。」 她每天的工作,都得從跟3個大男生「體能搏鬥」開始,因為她服務的這個家中,有3個重度身心障礙的孩子,說是孩子,最小的20多歲,最大的都已經44歲了。李正霞:「洗屁股喔,對啊,洗的香噴噴喔!」 3個狀漢身型都比她高壯,光幫一個洗頭刷背沖澡完,就已經汗流浹背,洗完澡還要擦床洗衣服,最後餵飯。 來這之前,正霞也是一般上班族,會來當居家照顧服務員,跟她自己也有2個特殊寶貝有關,一來,照顧起來有同理心,再來,她圖這個工作時間彈性,比較好兼顧照顧家裡。李正霞:「媽媽說你雞婆,厚,你打我,等下我不要給你洗澡。」 不懂得輕重的孩子常有一些,突如其來的舉動,正霞不介意,還常常自得其樂。李正霞:「輕一點,太大力了,這樣我會受傷,按摩要輕輕的,他有時生氣他會給你打過來,可是還好,都還好,他還好不會真的用打的,他是用玩的。」 雖然他們往往只是發出,外人看來沒有意義的吼叫聲,但正霞並不會默默埋頭苦幹,而是會用她的方式,跟他們「對話」。李正霞:「阿壞,要洗澡嗎?要洗嗎?要洗澎澎嗎?」記者:「妳台語還滿溜的喔?」李正霞:「滿溜的啊,因為平常在家裡頭,跟他們隨便講啊,因為他們不會笑我,呵呵呵,去別的地方就是,其實我是做這個工作才學的。」 其實不只是台語,正霞的國語也有種口音,因為她祖籍四川,24歲嫁到台灣,跟先生沒談過自由戀愛。李正霞:「(媽媽)看到我們,村子裡頭裡的那個女孩子,嫁過來都還不錯,所以她(媽媽)就要我嫁過來,那就這樣子,然後,我媽媽就是跟這位朋友,就給我找到對象。」 為了成全媽媽的心願,她第一次離家,就是拎著一卡皮箱,從四川成都的鄉下漂洋過海,跟陌人生結親家,好在這好比一場賭注的婚姻,起步雖晚但也過得幸福,大她10歲的先生,跟公公都相當疼她,正霞一度慶幸她聽媽媽的話,誰知平順的生活才不到1年,接連出生的2個兒子,都被診斷出有過動症,生活步調整個被打亂。 李正霞:「小朋友是在其實他1歲多,幾個月我就發現他不大對勁,因為像以前小朋友小啊,都會帶出去跟同班的孩子,一起玩一玩啊,然後你就會發現他就是,比較不會像人家這樣子,大人講他都會聽,他不會,醫生就說他是過動的孩子。」 李正霞:「太慢了,在那裡等我很久了嗎?」 放學時間遇上綿綿細雨,學校門前交通大亂,等的有點不耐煩的兩兄弟,嘴都嘟了起來,跟大家既定印象不同的是,「過動症」的孩子,並不會表現在外表上,因此被歸類為「隱形障礙」。 也就是說,他們平常舉止,跟一般孩子並無不同,但當他們一旦出現躁動行為,都會無法抑制衝動而闖禍,又往往在他們最熟悉的地方,症狀愈容易顯露,果然一回到家,兩兄弟就像是脫韁野馬,明明就該各自分做功課,但哥哥卻一直分心,緊盯弟弟用電腦的進度。 李正霞:「他確實在寫,你看他沒有在玩啊,你要原諒他會比較慢一點,因為他要查字典還要寫啊!」李正霞大兒子:「可是他就…他也不讓我。」李正霞:「他沒有不讓你,過來。」李正霞大兒子:「他也不讓我,我這樣憑什麼讓他。」 哥哥一心想要玩電腦,偏偏弟弟今天的功課,要用電腦查辭典。李正霞大兒子:「快點啦,你不要看他鏡頭啦(用力拍),你不要看鏡頭。」李正霞:「我都沒看他,我都不曉得有鏡頭。」李正霞大兒子「你幹嘛去看。」李正霞:「我都沒看到有鏡頭咧。」 哥哥高世文的過動症狀,還合併有亞斯伯格症,不會察言觀色,情緒不穩定容易遷怒。李正霞:「阿姨在問你最喜歡做什麼,趕快,趕快現在是機會喔,現在不講,以後都沒有機會可以講囉,我跟你講,以後阿姨都不問你囉,趕快,回答阿姨。」 李正霞大兒子:「問一項要付50元,笑死人了。」記者:「最喜歡打球?還是最喜歡打電腦?」李正霞大兒子:「妳再吵我叫我的寵物,出來咬妳,我跟妳講,叫誰啊!」李正霞:「你好不禮貌喔,怎麼可以這樣講話呢?」 就類似這樣出人意表的回應,搞得正霞常常很尷尬,得到處賠不是,道歉還是小事,最怕就是他們在學校,跟人發生衝突。李正霞:「現在孩子說實話,大家孩子都是寶貝,你去碰到人家以後的話,很難去講,你很難去跟他講,如果孩子怎麼樣的話,你會擔心說去跟對方道歉,人家會不會原諒你,你會很擔心,還滿擔心的。」 弟弟高振聰相對比較起來,比較坐得住,他跟哥哥不同的是,他的過動合併是對立反抗症,但兩人共同的特徵是,無法控制自己的躁動症狀。李正霞:「就查不出來怎麼辦,你再查一遍,再查一遍看看,哥哥幫忙,查不出來,哥哥我再說一遍,請你把你的電動關掉。」 李正霞大兒子:「為什麼要關(超高分貝)?」李正霞:「因為你要幫弟弟查,你不要那麼兇,你那麼兇跟我講話,我也那麼兇跟你講話,我可以很兇跟你講話嗎?毫不止息怎麼造?」李正霞大兒子:「媽媽(拍桌),你不要再查了,查過了嘛。」李正霞:「好,安靜,哥哥。」李正霞大兒子:「你不要太三八喔你(高分貝)。」李正霞:「好,哥哥,弟弟你把聲音降小聲,不要這麼大聲。」

兩兄弟無法好好講道理,一波未平、一波又起,這樣的生活,光是旁人用看的,都感覺讓人無法喘息,這卻是正霞每天要面對的生活,她的聲音也因為需要隨時「高分貝鎮壓」喊到沙啞,安親班也是送去就被退貨,2年來換了10幾家,沮喪、無力每日每夜侵襲著她。

李正霞:「我覺得說我教過孩子,我教過你一次了,你都還要犯,我會覺得說,為什麼我都教不會,第一會自責,第二會怪孩子。」

大部分在家的日子,正霞還是得棍棒齊飛伺候,不只因為她帶著的是,比其他小孩還要皮的小男生更吃力的地方在於,她是單親媽媽,就在大兒子才4歲的時候,她在台灣的天-她的先生,因為車禍意外喪生,打擊還接踵而至,3年內,她連續失去疼她的先生、公公,跟她最摯愛的母親,人生墜入萬丈深淵。

李正霞:「覺得說活著沒什麼意思,因為生命中最親的人,這3個人算我最親的,都已經離開了,就覺得說人生沒有什麼意義,而且就是說,還帶著2個這種孩子,因為像以前的話,帶這種孩子出去,人家都是用異樣的眼光,看我們啊!」

夫妻情份短短6年,失去至親,正霞每天以淚洗面,在台灣又沒朋友,先生過世後也沒有收入來源,她自我封閉,唯一如常進行的,就是帶著孩子去復建;在診斷出有過動症後,正霞從孩子小學一年級開始,每週都帶著他們到這裡報到。李正霞:「你給我專心一點。」

復建的重點放在訓練注意力,怎麼相互合作,加強挫折承受度,治療師還特別設計無聲課程,讓兩兄弟學習透過,冷靜溝通的方式達成目的。職能治療師紀昕妤:「哥哥,他到底要哪一個,你看他手比哪一邊,你可以比這邊一點、那邊一點。」李正霞大兒子:「(氣的拍地)。」

紀昕妤:「他們情緒控制,真的進步非常多,大概2、3年前啊,有一次我們在上課的時候,然後她們倆個就是玩,有輸贏的活動,然後就一個贏、一個輸了,其中有一個人就非常生氣,站起來,我想說他要幹嘛,他就很用力的朝另外一個人,肩膀上很用力槌下去,我想說哇,好大聲,會不會骨折?沒想到他們身體很強健,居然沒有怎麼樣。」

8年復建下來,在紀老師用專業方式,耐心細心循循善誘下,兩兄弟從動不動就怒目相識,到現在可以慢慢控制脾氣,曾經跟他們一起約出去,參加活動的紀老師,都明顯感受到進步。

紀昕妤:「一上車媽媽就跟她們說,你們兩個要安靜喔,因為我們司機在開車,不可以吵這樣很危險,他們兩個就真的很安靜,一整路30分鐘,我嚇到了,真的。」記者:「因為安靜對他們來講,很不容易?」:「很不容易。」

李正霞:「老師付出很多時間,對啊,很感動,然後弟弟哥哥,弟弟也這樣子、哥哥也這樣子,都到這樣子,7、8點還送去,7、8點還送去安親班,對啊,所以老師就跟他,3個小時,下班,花自己下班的時間,來教育我的孩子,跟他溝通、然後教育,真的是我覺得很棒,我真的碰到很多好人。」

正霞這才發現,不是大家不幫她,是她不懂得適時對外求救,其實她並不是孤軍奮戰,她一點都不孤單,漸漸的,她開始打開心房,會跟著其他家長參加活動,臉上的笑容也變多了。正霞好友陳月琴:「認識她7年喔,7年、8年,我覺得她改變太大了。」

這個團體是幫助正霞,走出來的重要支柱之一,結合特殊兒家長力量的,天使心基金會不斷訴求,父母要先走出來,孩子才有希望,參加聚會有7年的正霞,在裡頭得到非常多正面能量?

天使心基金會副執行長蕭雅雯:「我剛認識她的時候,我會覺得她比較愁苦,那最近這幾年來看她,我就覺得她整個人變得比較喜樂,然後變得比較活潑,甚至還幫助別人,所以我覺得是滿了不起的。」

在家長們彼此交換內心傷痕的過程,正霞的心境慢慢轉變,她也開始了解她的小朋友,畢竟還能吃能跑活動自如,已經是一種幸福,她轉變看待孩子的態度,也懂得欣賞他們緩慢的進步,終於開始有了正向循環。

李正霞:「我會多去看孩子的優點,盡量用他,用孩子的優點去鼓勵他,父母的心就是一定要有正面,其實如果有負面的話,你自己的身心靈就不健康,你怎麼教小孩子,像這樣單親養孩子很辛苦,很累你知道嗎?可是我覺得付出的都很值得,因為小孩子其實都看在眼裡,我們付出的他都看在眼裡。」

從過去是躲在角落,不被認識的大陸新娘,到如今自在從容的,在人群中把不幸與人分享,不放棄走出逆境的精神,似乎也感動天,派來小天使捎給她好消息,因為在這個時候基金會,突然有個來自四川的邀請,他們想到了正霞,邀請她同行。

李正霞:「那時候我非常的興奮,我興奮到我覺都睡不著,你知道嗎,我很興奮,因為我很多年沒有回去了。」

這趟回老家,不只見到老爸爸,正霞還有個重要任務,就是在這麼場盛大的交流會上,用家鄉話在上百人面前,見證分享。李正霞:「我改變了我的眼光,對孩子看法及想法都不一樣,對我的生活與未來,也充滿了信心跟盼望,我要對自己說,我要勇敢活下去。」

自信、勇敢、堅強,每天都像陀螺,轉個不停的正霞,上班照顧低收戶弱勢家庭,下班照顧自己過動的孩子,喘息對她來說是一種奢侈。李正霞:「雖然說很累,可是很甜蜜,我現在終於有這個機會,出來回饋一下社會,因為大家對我非常的好。」

她說這輩子她也不打算再婚,因為她從台灣社會,得到太多關懷、收到太多感動,剩下的日子,她要把全副心力放在孩子,還有更多在社會角落,需要被照顧的人身上。

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