罕見的尼曼匹克症，因為基因突變，病童腦部退化，發病後平均活不過5到10年，但最近這幾年，台大臨床使用一種來自澳洲的新藥，5名病童已經明顯出現改善，應該可以延長病人壽命，但是藥費實在太貴，一年要400萬，國健局補助半年後，一度認為「有其它藥可以代替」，不再金援，讓家屬傷心不能接受，不過健保局馬上改變決策，再找專家評估，繼續補助。
病童母親黃媽媽：「因為我生了一個很可愛的小朋友，能夠救救這小孩，讓他能夠多陪我們長一點。」
邊看著孩子的照片，黃媽媽忍不住悲從中來，照片裡的黃小弟模樣好可愛，7歲之前，都和正常小孩沒兩樣，但已經11歲的他，卻似乎還不清楚大人正在替他憂愁。病童父親黃爸爸：「葡萄美酒...。」黃小弟：「夜光杯。」病童父親黃爸爸：「欲飲，欲飲琵琶...。」黃小弟：「馬上催。」
能夠背誦唐詩，這對爸媽來說是多驕傲的事，罹患罕見的「尼曼匹克症」，腦部退化在黃小弟身上，產生自閉症狀，不過服用新藥之後，已經進步很多。
吃藥時間到，這一顆就要3千多元：一個月的藥費31萬，藥已經領了，卻聽說，再也申請不到補助。病童父親黃爸爸：「聽到這消息，我覺得非常驚訝，很難接受，希望他們重新考慮。」
同樣的病友家屬，巫爸爸也特別跑來，想為家裡兩個病童，請命。病童家屬巫爸爸：「這不能說用一個制度，或用一個數據出來才可以(補助)，我覺得這是罕病中的罕病，這不太一樣。」台大基因醫學部教授胡務亮：「這病完全沒有其它藥物，這是他們目前唯一的希望。」
台大醫師的背書，國健局似乎覺得不足夠，開過5次委員會，卻仍認定「有其它藥可替代」，確定不再金援；由於實在沒有家庭能承擔一年400萬的藥費，家屬要為了孩子還要繼續爭取到底。
