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罹患先天性水泡症的泡泡龍病童劉小弟弟,下午第一次到醫院就診,雖然院方提供免費的醫療,但泡泡龍家裡4個兄弟姊妹都靠母親獨力扶養,現在連他弟弟也出現了同樣的遺傳症狀,極需要社會的援助。
劉小弟弟的身上全是水泡破裂之後的傷口,他得了罕見的遺傳性疾病。這種先天性的水泡症會在全身長出水泡,水泡破裂造成傷口,週而復始,連手腳都因為沾黏萎縮,行動不便,俗稱泡泡龍的劉小弟弟雖然勇敢,卻敵不過旁人異樣的眼光。醫師:「它不是傳染病,也不會傳染,所以沒有必要害怕他。」
在泡泡龍的身上很難找到血管,劉小弟弟生病了要打針,只能從頭上著手。劉媽媽:「他都打頭這兩邊啦!」醫師:「那我們幫他安排小兒加護。」
泡泡龍家裡有4個兄弟姊妹,爸爸欠債離家,不知去向,小孩和祖母都只靠在民營郵局上班的媽媽,每個月1萬多塊錢過活,這連幫泡泡龍買繃帶都很吃緊。劉媽媽:「他那個紗布一磅就要200塊。」記者:「多久要換一次?」劉媽媽:「每天換啊!」
現在有醫院幫忙,泡泡龍媽媽很感激,不過窘困的經濟和泡泡龍的長期照護,更需要社會伸出的援手。
義大醫院社服專線:(07)6150988
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