你看過電影「羅倫佐的油」嗎？這種可怕的代謝異常病變發生率只有四十五萬分之一，卻同時發生一個小康家庭三個兒子的身上！這對公務員夫婦的二兒子已經全身癱瘓，無法言語，媽媽記得他最後一次開口說話，說的是「我不想變成啞巴！」
這是耀昇小時候的照片，畫畫之外，活蹦亂跳的他最喜歡的運動是溜冰，您看看，照片裡他笑的多開心啊！但是現在的他，只能癱在床上；最後一次開口說話，說的是。病童媽媽蘇庭竹：「媽媽，我不想變成啞巴。」
原來，耀昇得了罕見的腎上腺腦白質失養症，如果你看過羅倫佐的油這部電影，就知道這種可怕的疾病，患者通常在1到10歲內死亡，不僅無法開口言語，也喪失生活起居的能力。記者：「媽媽這樣不會很吃力？」蘇庭竹：「還好，他是我的孩子，不會。」
這種病，唯一的希望是骨髓移植，身為公務員的父母悉心照顧耀昇，許願將他帶到美國動手術，一點兒也不嫌辛苦，但是老天卻跟他們開了一個大玩笑，因為這種發生率才四十五萬之一的疾病，不但襲擊他們的二兒子，現在連13歲的老大，還有6歲的老么，都證實罹患。病童爸爸張明輝：「老天已經幾乎奪走我們的一個孩子，我們不想老天再奪走我們第二個。」
不懂事的弟弟一旁笑得開心，擔心他有一天也會跟哥哥一樣，再也無法開口說話，爸爸媽媽想得心都碎了。蘇庭竹：「請大家給我們一個機會，救救我們的孩子，救救我們的家！」
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