罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」,英文簡稱ALD的張家三兄弟,即將前往美國就醫。尤其是老大張健軒,即將接受骨隨移植手術,TVBS特別專訪了美國ALD專家,也就是為電影「羅倫佐的油」劇情中為小男孩治療的莫索醫師,莫索醫師對於張家兄弟的手術相當樂觀。范棋斐來自巴爾的摩的獨家報導。
莫索醫師在2年多前就己跟張家媽媽蘇亭竹利用網路通信,了解張家兄弟的情況,這次要為老大張健軒執刀的醫師彼德斯也是莫索介紹的。
40年的經驗,目前他定期追蹤的ALD病人就有1500個家庭之多,這個堪稱全世界ALD最權威的醫師,對張健軒即將接受的骨髓移植手術相當樂觀。ALD權威醫師莫索:「我跟彼德斯一起看過很多病人,很多都己經長到10幾20歲,大學畢業,還有很多女孩子追著他們跑呢!」
莫索表示,在手術前檢驗認定是骨髓移植的理想病患,手術後不需要任何後續治療的機會很高,而即將為張健軒進行手術的彼德斯又是這方面的第一把交椅,以他最近12個病患的紀錄來看,成功率是百分之百,所以彼德斯醫師告訴張家,張健軒手術成功率高達8成以上,並不算過度樂觀。ALD權威醫師莫索:「如果我自己的兒子有ALD,我也送他去看彼德斯。」
至於台灣醫界有專家提出可在台灣進行手術,莫索表示進行骨髓移植手術,有3個成功的條件,一是病情的嚴重情況,二是捐贈骨髓與病人相合的程度,但最關鍵的還是最後一項,就是醫療團隊的經驗,他對台灣的醫療水準很推崇,但目前全世界骨髓移植做的最多的就是彼德斯所屬的明尼蘇答大學醫院,如果醫療費用不是問題,當然應到明尼蘇答就醫。
莫索表示,他之前也曾建議過張家可考慮在台灣就醫,但那是因為經費的考量,他怎麼也沒想到台灣的社會可以這麼有愛心,在這麼短的時間,就讓張家籌足了款項,讓他這個看多了無數走投無路的家庭的醫生,非常感動。
◤Blueseeds永續生活◢