因為罹患腎上腺腦白質失養症,高雄張家3兄弟即將前往美國接受治療,不過在台灣和張家有同樣遭遇的家庭不少,像是高雄黃家,家族裡有5人患病,其中3人已經過逝,而根據醫生估計,類似病患在國內約有200人,他們今天站出來成立聯誼會,要一起對抗病魔。
博仁在小學3年級的時候,吃東西開始容易嗆到,走路不穩視力變差,醫生診斷罹患了腎上腺腦白直失氧症,也就是ALD,鄭爸爸看著自己的小孩難過的哭了。病患家屬鄭春昇:「我們不曉得從何照顧他,只能眼睜睜看他一天天衰弱,你說做爸媽的能心不酸嗎?」
同樣的難題也發生在黃媽媽的身上,小兒子無助的攤在病床上,大兒子雖然還沒發病,但是做媽媽的每天都在擔心。病患家屬黃太太:「我那時候只有想,他的快樂不知道還能多久,還能夠維持多久?」
像高雄張家3兄弟有著同樣遭遇的家庭,在台灣不算少數,雖然政府通報的人數只有13人,不過根據醫師估計,病患可能多達200人,沉重的醫療費用壓得家人喘不過氣,現在大家站出來成立病友會,拿出勇氣彼此鼓勵,要一起對抗病魔。