因為父母先天遺傳,全台灣有一百多名的黏多醣病童,他們的病症特徵是長不高、頭顱變大和濃眉,器官也隨著年紀長大逐漸受損,今天台北市長馬英九特地抽空探視了這群只有短暫人生的小天使。
馬英九早在8年前主持節目「小馬哥現場」,就和黏寶寶結下不解之緣,多年來還是心疼這一群全台只有一百多名的罕見案列,他們真的需要更多的愛!
長不高,頭顱變大和濃眉是黏多醣病童的症狀,眼前這個好黏媽媽的柏森,已經11歲。黏多醣病童母親黃媽媽:「24小時都黏著我,睡覺的時候也不能好好睡,他總是突然在半夜出狀況。」記者:「他真的很黏?」黏多醣病童母親黃媽媽:「他幾乎從小到大都好黏媽媽!」
不捨!周家人有更深的感受,兒子周道走了,剩下弟弟周特和爸媽相依為命。
黏多醣病童周道家人:「道道受了很多病痛的折磨,他是辛苦,我是心疼。」記者:「會不會很想念哥哥?」黏多醣病童周道家人:「會!」記者:「看到這些小朋友,會不會想幫他們?」黏多醣病童周道家人:「可是我比較想念哥哥!」
很黏人也很貼心,是黏多醣病童討人喜歡的地方,只是他們短暫的生命,考驗著這些家庭的父母對生命的智慧。
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