【一步一腳印】化痛苦為力量　陳莉茵為罕病兒打造一片天

小小的辦公室辦公同仁只有十幾位，這裡是罕見疾病基金會，最近特別忙碌，因為過去5年他們努力推動的二代新生兒篩檢計畫，今年七月份終於要上路，全台灣每年20萬新生兒可以提早發現有沒有罹患疾病，只是衛生署的施行辦法有些美中不足。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵：「二代新生兒篩檢可以檢查29種項，有關代謝方面的疾病這各29疾病都蠻罕見，其實我知道有蠻多都可以被治療，那他們(衛生署)只挑了6項，其他的23項不給資料，23項資料不提供我是覺得蠻有意思，基本上我是覺得蠻失望的。」 陳莉茵：那麼檢查出來一個的話，我們就可以針對他特殊的遺傳基因，缺陷上就可以預防，不要第二個、第三個再生出來，這是二代新生兒篩檢這麼關鍵這麼重要的原因。」 她是罕見疾病基金會的創辦人之一陳莉茵，每次談到跟罕見疾病有關的議題，他就是這樣熱情、激動，言談之中甚至有些急迫。 陳莉茵：「其實這是每一個人在面對生命傳承的時候，必須面對的機率，可能是得到沒有辦法被治療的疾病。讓孩子早一點進入早療系統，爭取特別的預算來幫忙他，其實她們就是沒那麼嚴重，幾乎有80%的人可以成為有用的人，我們是不是應該更來幫忙他。」 其實她學的是政治，平常在外商公司上班，投入罕見疾病的領域，出自於同理心，因為她自己也是一個罕見疾病孩子的母親。陳莉音的小兒子吳秉憲一出生就罹患罕見的血胺症，4歲發病後經常頭暈嘔吐，因為長期服藥，秉憲身上會散發尿騷味，陳莉茵說秉憲從小就很寂寞，直到去年8月秉憲才結束痛苦。 陳莉茵：「他就是在寫這本書的讀後感寫了三行就倒下去，他爸爸在後面睡回籠覺，聽到聲音，這是他最後一本寫的書，我想看我都還沒勇氣看。」 秉憲的書桌上的每一樣東西他還留著，甚至連秉憲最愛的米老鼠娃娃也放在床頭中間，就好像兒子天天陪他睡覺一樣。 陳莉茵：「所有的東西他就喜歡這個然後他就每次都跟我說，他去住校，他就說媽媽那米老鼠陪你，他都認為他每天都要陪我。」</p>

看到兒子生前用過的每一樣東西陳莉茵的就心痛一次，每次想念兒子，他就會有這樣的責怪自己。

陳莉茵：「為什麼會是我的兒子呢？老實說作父母真的很像替他病，但是眼看他病，看他承受治療的壓力，那我只好讓他寬心有的治療就不錯了。曾經有想過不好的念頭，我再準備作傻事的時候，弟弟就抓住我的脖子說，媽媽我不要，我就在想我如果真的帶他跳樓，不就謀殺他嗎？如果我背對他就是遺棄，我就想如果連死都不怕，還有什麼事情不能面對。」

只是治療過程漫長又沒有結果，吳秉憲病例全台灣只有他一個，全世界也只有13位相同病例，為了找藥物他到美國，一年的醫藥費23萬，陳家負債累累，只是研發一個罕見疾病用藥要花14年的時間，可是死神的腳步比醫生的研發的速度更快。

1998年陳莉茵和另一位罕見病童的家長成立基金會，秉憲對抗病魔生活不再孤單，更多的罕病患者有了溫暖的家。

陳莉茵：「吳秉憲先走了，我就在想這麼多的爸爸媽媽如果我們有機會的，有能力有錢的可以拿的到藥，那沒有錢沒有能力的怎麼辦，那我們知識份子的人絕對不能說視而不見聽而不聞。我的兩個挑戰是成功的，就是對社會的挑戰，我們這個社會到底是文明富裕的還是冷漠無情的，我們這個國家是名主法治的還是現實無能的。」</p>

大部分的人給陳莉茵的回應是正面善意，基金會許多病童的故事還被拍成連續劇

感動更多人。

陳莉茵說罕病患者是人間天使他們替大多數的人承擔生命傳承的風險，讓更多人珍惜生命基金會成立第8年了，發展到現在協助成立五十幾個罕見病友團體，服務對象橫跨191罕見病類，超過4073病患，其中2000年加入防治觀念的的罕見疾病防治法三讀通過，更成為是全世界照顧罕見疾病的重要標竿。

主持人：「我們現在就請熱烈的掌聲歡迎陳莉茵！」

這一場罕見病友團體的座談會，八大病類的病友或家屬都來參加，他們想都和陳莉茵學習。

陳莉茵：「你們要有那個耐心，去幫助病患跟家屬，你才能夠決定去做這個事情。」

對基金會來說，最困難的在於病患家屬害罵和社會互動，甚至消極的拒絕外界幫助，還好有許多醫師加入他們的行列，醫師和基金會的諮詢員他們成了基金會跟

病友接觸的第一線窗口。

陳莉茵：「一個罕病的孩子不是只有，帶給很大很大身體的痛苦和折磨，在家庭功能上也是帶來很大的壓力，家庭功能潰散甚至是瓦解，因為他們是家長出身他們家裡就有這樣的孩子，他們的困難她們一路上的心路歷程，本身就具有說服力，讓很多家長得到很大的鼓舞，讓他們覺得天榻下來不是只有他們一個人在面對。」

秉憲生前最愛畫畫因為畫畫是他為一一項他可以獨立完成的事，秉憲過世之後，基金會把他的畫印成畫冊，畫冊的最後是秉憲寫改媽媽的信，他說感謝媽媽和基金會朋友的關心，雖然他得到的是一輩子不能治好的病，至少過去20年他活的很有尊嚴。</p>