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關懷罕見疾病,小胖威力症病童和家屬的協會成立2年,今年宣布爭取到2010年國際小胖醫學會在台灣辦年會的好消息,希望得到社會更多的認識和支持。不過,令人遺憾的是,協會成立2年,已經有5位小胖威力症的孩子不幸往生。
小胖威力協會成立到現在2年,已經有5個孩子來不及長大,成了早逝的小胖天使。臏臏不到4歲猝死,臏臏的爸媽在失去孩子的痛苦中,又迎接新生命的到了,妹妹玲玲。臏臏父母:「沒有原因,忽然之間猝死,妹妹代表一個新的希望,因為真的太像哥哥,所以我們常常會搞錯。」
來自苗栗的豐華,今年8歲,體重卻高達86公斤,喜歡籃球、棒球,但是無法克制的食慾,讓媽媽好擔心。豐華:「喜歡籃球NBA。」記者:「喜歡棒球嗎?」媽媽:「要打他我很心疼,不捨得還是要打,吃太多的時候,拿棍子打一下。」
小胖威力不是遺傳,而是基因圖變的罕見疾病。因為大腦功能障礙,缺乏飽足感,不斷覓食,導致過度肥胖引發其他疾病。小胖威力協會成功爭取到76個會員國的國際醫學年會在台灣舉辦,但需要經費,也需要各界支持,讓更多的威力症的孩子,獲得支援平安長大。
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