新竹一對肌肉萎縮症兄弟,在罕見基金會幫助下,今天上午展開他們人生第一次的出國體驗,他們將去美國紐約參觀自由女神、帝國大廈。但長途旅行對兩兄弟的體力是一大挑戰,所以隨行的醫療器具不可少,還有醫師利用休假隨行。
坐著輪椅,奕凱、奕棋兩兄弟出現在桃園機場,準備他們的第一次出國體驗。這趟旅程,目標是要到有大蘋果之稱的美國紐約。曾奕凱:「我最想去的是自由女神像,我覺得自由很重要,因為我身體不方便。」
奕凱、奕祺的身體雖然受限肌肉萎縮行動不變,但渴望自由的心,一直沒變。兩兄弟分別在8歲和9歲發病,自從離不開輪椅後,他們就把重心放在塗鴉上,這一趟他們帶了畫具要把自由女神畫回來。曾奕棋:「看自由女神。」
不過長時間的飛行,對罹患肌肉萎縮症的兩兄弟來說,真的是一大挑戰,所以有些東西缺一不可,像是面罩式呼吸器就是他們的保命工具。隨行醫師:「肌肉萎縮的小朋友,本身會有呼吸抑制問題,所以如果真的喘的話,不能像我們一般人一樣,吸一口氣再把氣吐出來,所以我們用這樣(面罩式呼吸器),把一些廢氣弄掉。」
出國去,難免有時差問題,有人會用吃安眠藥來調整時差,不過對肌肉萎縮症患者來說,安眠藥卻可能是致命危機。隨行醫師:「安眠藥有呼吸抑制功能,所以能減半就減半。」
這趟出國,除了媽媽陪同,也有醫師隨行,要讓兩兄弟圓夢也玩的盡興。
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