又是罕見病童得不到應有的健保補助嗎?7個月大的小冠宇,罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病,從出生到現在幾乎都在醫院度過,因為他的皮膚相當脆弱,容易破皮感染,7月份甚至導致敗血症,轉進台大加護病房到現在,而且身上每個傷口,都要特殊的敷料來阻絕感染,但為了花錢買這些敷料,每個月12萬元,家屬希望申請健保補助,因為已經積欠3、40萬元,家屬實在已經付不出來!
兩眼淚汪汪的,好像很痛很痛;全身被紗布包得緊緊,小冠宇的模樣叫人心疼,因為出生就確定是罕見的「泡泡龍」,別看手臂整隻紅紅的,全身上下也都是傷口,腳趾萎縮,而且還引發敗血症,11月4日小冠宇再度休克,陷入昏迷。
泡泡龍家屬高媽媽:「他是這樣沒關係,我們接受,就是這樣而已,但他能度過這關,願意回到我們身邊,我們能夠接受。」
不讓小冠宇痛苦,家人簽了放棄急救書;卻難忘在他清醒的時刻,換藥的時候,睜著那雙大眼,即使紗布擠得眼睛都瞇起來了也不哭不鬧。
只是,幾乎像燒燙般的傷口,不只要塗藥,還得用特殊的矽膠敷料避免感染,自掏腰包一個月要12萬。
泡泡龍家屬高媽媽:「不管它(敷料)多貴,我們只是覺得他需要用,所以我們夫妻一定要買回來給他用,缺那一小塊,就會傷到小朋友的肉,該去向人家(健保局)請求,低頭的時候,我會去。」
抹去淚水,堅強的高媽媽,還堅持護士換藥的時候一定到場,要知道怎麼照顧孩子的每個傷口,只是龐大的醫療費用壓得喘不過氣來,已經有好心人幫忙設立網頁幫忙募款,希望小冠宇醒來,也幫助家人度過難關。
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