這名才7個月大的泡泡龍高冠宇，來自一個雲林的鄉下家庭，媽媽原本是個美髮師，為了照顧孩子丟了工作，靠著爸爸跟阿嬤在模具工廠上班，每個月3萬元的收入過活，北上就醫，只能住在慈善機構，付不出每個月10多萬的醫藥費，幾乎就要放棄孩子生命，最後健保局決定以「個案審查」的方式繼續補助，家屬才鬆一口氣。
探病時間結束，高爸爸、高媽媽從加護病房出來，這天跟寶寶冠宇相處的時間，又少了一次，脫掉身上的隔離衣和口罩，也顯得沉重。病童家屬高太太：「家裡有生病的小孩，一樣壓力都是很大。」
無法負擔的醫藥費，讓他們眉頭深鎖，病童冠宇的媽媽原本是個髮型設計師，孩子生病，丟了飯碗，只靠著爸爸和阿嬤在模具工廠上班，一個月大約6萬元收入養活一家，好在從雲林北上就醫，能住在麥當勞提供的兒童之家解決民生問題。
3坪大的房間、一張可伸縮的子母床，是很多罕病家庭北上就醫臨時的家，但吃住也許好解決，沒錢醫病卻是大問題；罕見疾病預算接二連三亮紅燈，原因就出在認定標準複雜。
例如亞曼尼匹客症，全國只有8例，因為藥效不明，健保拒絕給付，只能透過國健局每年補助400萬應急，而泡泡龍所需要的特殊藥材，儘管列入健保，但因為不符合適應症給付標準，只好透過個案審查每月花12萬。健保局藥材小組主任陳寶國：「如果說罕病委員會通過，是罕見疾病的話，他的相關費用健保局就會給付。」
每年30億預算，健保強調不放棄任何病人，只是規則太多，手續繁複，有時連醫院都弄不清楚的流程，對病患家屬來說，又是另一次的身心煎熬。
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