112年健保預算出爐，健保署提出寬列罕藥預算，但回顧過去6年罕藥專款「未執行率」卻高達35.877億，且通過給付的新藥更是屈指可數，執行率低也讓病友團體批評，增加預算只是空有其表，呼籲健保署能落實執行罕藥預算。
有桐媽媽：「有效以後是不是就要一直加量，加上去以後藥費就會愈來愈貴，像他現在20幾公斤，現在吃比較低劑量的藥物，因為我們負擔有限。」
健保審了4年還沒過，目前有桐只能自費用藥「吃兩顆」一個月要21900元醫師建議他10歲了至少要加藥「一顆」，等於一個月得再多花1萬，還有已經15歲的凱凱，一歲多確診「裘馨氏肌肉萎縮症」。
凱凱媽媽：「台灣核准上市的話，我希望能幫它納入健保，因為它的價格真的很昂貴。」
罹患DMD的凱凱肢體發展退化，五年級使用助行器隔年就要依賴輪椅行動參與醫院實驗用藥後延緩了身體退化，但並非每個罕病孩子都這麼幸運。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵：「通報的有7144人，完全沒有被治療的有3172人，所以這是非常嚴重的而且在這些年死亡率高達29%。」
112年健保寬列罕藥預算，但回顧前六年專款未執行預算卻高達35.8億且通過給付的新藥近個位數，讓病友團體質疑是，空有預算卻不落實執行。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵：「將近36億，這實在是踩在病人的血，這提高執行率是必須的。」
沒健保給付甚至國內連藥都沒有患者和家屬們期待提高罕藥給付縮短等待時間、儘速審查罕病新藥，否則光靠家人的愛保護折翼天使成長，很無力也不知還能撐多久。
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