英分析8種罕病藥物！南韓、臺灣僅核准2至3種　關鍵原因是「這件事」

英國「經濟學人雜誌」，公布最新研究，評論臺灣罕藥可近性，值得一提的是臺灣罕病藥費支出有成長，但僅占所有藥物支出2.3％，另外2013年至2021年罕藥從取得藥證，到獲得健保給付，平均等待大約30個月！

醫藥記者蔣志偉：「英國經濟學人雜誌，公布最新研究，分析8種罕病藥物，在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。值得注意的是，南韓台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期，長達30個月。」

臺北榮總血液科主治醫師柯博伸：「罕見疾病用藥在臺灣目前來講，像很多孤兒藥，在某些特別的比方血液病的陣發性，其實已經有相當多成熟的藥物，在國際上可以使用，但臺灣目前健保給付也只有一種，那藥費相當昂貴之外，病人在各種申請上面來講，因為藥費的昂貴健保的限制底下，其實病人是不容易取得核准通過的。」

台灣是全球第五個罕病立法的國家，目前台灣罕見疾病的藥品費用是專款專用，學者認為健保費用的逐年成長，健康照護資源重分配。

中國醫藥大學醫務管理學系助理教授譚家惠：「2012年以前的一代健保時期，健保共給付共38項成分，而2013年到2022年這段二代健保時期，給付共21項成分，根據統計資料，二代健保時期，罕見疾病用藥平均需花3年的時間，方獲得健保給付。」


臺北榮總血液科主治醫師柯博伸：「我是認為其實社會民間，有相當多的這些，願意幫忙的一些慈善團體，針對罕見疾病這個部分，管藥費部分如果在健保之外，或許可以和專家醫師來商討一個，有社會慈善機構，幫助這些弱勢民眾的一個做法。」

醫藥記者蔣志偉：「罕見疾病的進展納入醫療照護，評比德國、法國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。前段班的德國、日本、英國，因有罕藥快速核價制度，其實大部分藥物已獲得批准，都控制在一年內給付。」

衛生福利部常務次長石崇良：「臺灣有這個罕病疾病這個專法的立法，這裡面當然也包含了用藥，所以目前的制度上為了讓這個罕病者，能夠使用到這些罕藥，能夠加速有幾個做法，第一個就是經過我們的罕病及藥物審議會，列入了那麼同時就可以，像健保去提出認列為健保給付的藥物，那麼不必等到這個FDA查驗，登記許可之後才提，就是等於我們是採雙軌並行，那麼傳統都是先拿到藥證才可以去提，健保的這個給付，對罕藥的話我們是採取，可以同時進行不用等到拿到藥證，就可以直接向健保署去提出納入健保給付。」

中國醫藥大學醫務管理學系助理教授譚家惠：「大部分罕見疾病用藥不給付的理由，包括藥品不具有成本效益，或療效證據不足等，然而，由於罕見疾病的病人數過少，且個案間差異甚大。」

藥物治療對罕病可改善生活品質減少照護負擔，台灣公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。


衛生福利部常務次長石崇良：「在我們歷年這個藥價調整的時候，都把這個罕藥給它排除，也就是說對這些罕藥也有一定的保障，對於如果萬一在健保給付，討論過程當中，沒有被納入的，那麼仍然可以提到我們罕藥的審議會裡面來，通過的話，我們就以基金的方式，我們現在對罕見疾病，另外有個補助的辦法，來給予補助，那當然這個是目前的一些措施，那麼至於很多病友團體，所提出的建議呢，我們也會繼續來研議，讓我們這些罕病患者，能夠得到適切的照顧。」

健保的資源是有限的，在風險分攤的精神下，如何兼顧健保財務與病人權益，加速罕見疾病用藥的引進，是目前台灣健康照護體系的挑戰。

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