所謂的DIPG,就是兒童罕見的腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」,好發於4到6歲兒童,主要原因是基因點突變,目前治療方式因為生長位置在腦幹,手術過於危險,能透過小分子藥物「修飾突變」,放療、化療都能延長生命。醫師也說,家長若發現小朋友有眼睛歪一邊、複視,甚至類似中風症狀、單手單腳沒力氣、走路不平衡的狀況,都得留意!
醫師拿出模型仔細講解口中說的DIPG,正是罕見的兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」。
林口長庚腦神經外科醫師盧郁仁:「這個基因定序的技術發現這個H3K27M點突變,百分之80的病人的DIPG的小朋友都有這突變,(治療方式)就是轉向修飾H3K27希望把這突變修飾回來的方向,去開發小分子藥物。」
林口長庚腦神經外科醫師盧郁仁:「到中期的話,他可能會有一些腦壓升高的現象,例如說不明原因的頭痛尤其在早上,不明原因的沒有吃東西就有噴射性嘔吐,這些都要列入疾病的臨床上的考慮。」
但治療得跟疾病搶時間,因為手術放療化療這三種方式,第一種最困難畢竟長在腦幹位置太危險至於藥物北美藥廠目前有在進行臨床試驗,但台灣由於病人一年約10至15個開發與研究相對較少。
林口長庚腦神經外科醫師盧郁仁:「他們(晨翔)來諮商的部分,就是所謂的標靶治療,修飾基因的藥物的選擇 ,這部份我們有協助他跟UCSF美國舊金山加州大學,做一些線上的會議。」
台灣與美國單位合作為的就是要保住珍貴性命,但或許患者家屬更希望的是未來針對DIPG資源能夠更多,幫助病童別再有小生命敵不過病魔辭世。
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