「遺傳性大皰性表皮鬆解症」俗稱泡泡龍，患者皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，目前無有效根治方法。首部由醫療照護人員與家屬合力著作的「蝴蝶寶貝照護指引」，將於30日發表。
「蝴蝶寶貝」有個美麗的名字，但美麗的背後卻是常人難以想像的病痛，因為他們所患的是人類罕見病中公認最痛苦的疾病之一「遺傳性大皰性表皮鬆解症」，皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，而且目前沒有安全有效的根治方法。
全台灣第一本由第一線的醫療照護人員與家屬合力著作的教戰守則「放飛蝴蝶放飛愛─台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」，4月30日下午2時將於新北市立圖書館總館舉辦新書發表會，歡迎大家一起來認識及關心所有的「蝴蝶寶寶」，希望他們在痛苦的蛻變後，都能展開一對光彩耀眼的翅膀。
新北市立圖書館表示，「蝴蝶寶貝」在台灣俗稱泡泡龍，皮膚如同蝴蝶翅膀一般不能受到碰撞摩擦，患者一出生即雙腳血皰水皰腫脹後破皮，需要採取大面積的燒燙傷的方式護理，照護問題伴隨一生。
醫院端卻苦於罕見病例，不一定能於第一黃金時間做妥善處理，致使新生兒父母焦慮忐忑不安。3個同是罕病蝴蝶兒的家長，共同發起成立台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會，跟國際醫療接軌，同時結合第一線醫護人員，提供水皰症家庭最好最即時的協助。
台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會理事長鄭色孟以自己身為罕媽的經歷，結合護理師巫貴英十幾年的傷口照護經驗，以及博士林巧敏的專業研究領域，共同完成「台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」。
書中不僅具有淺顯易懂的基礎知識，對於照護的核心關鍵，也有深刻而實用的介紹，同時提供心裡層面的建設，讓患者走出灰色誨暗的陰影，給予開放心胸與正向力量，這對罕病病友及家人都十分重要。
4月30日「放飛蝴蝶放飛愛」新書發表會中，將有穿戴蝴蝶翅膀的小朋友扮演罕病天使蝴蝶寶貝，透過剪開背後鐵絲的放飛儀式，祝福讓蝴蝶寶貝們能重獲自由。歡迎大家一起來支持蝴蝶寶貝，為島嶼上的蝴蝶兒點亮愛的天光。
相關活動訊息請至新北市立圖書館網站查詢(http://www.library.ntpc.gov.tw/)，洽詢電話：(02)29537868。(中央社)
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