▲圖片來源/轉自CMoney投資網誌
( 撰文者:SamWu )
利比亞籍的巴里克,竭盡心力,近30年來辛苦地收養許多病危兒童。
這些兒童罹患了特殊疾病,每一位壽命都不到幾年,甚至只剩幾天。
明知道他們即將去世,巴里克卻「像愛自己的小孩愛他們」,耗費大部分時間跟精力,熱心且熱愛地照顧他們。
然而,事情沒那麼順利,許多困難迎面而來...
●夫妻倆齊力照護 那些注定活不久的小孩
利比亞籍的巴里克在1978年到美國唸書,與妻子育有一名19歲患有脆骨症及侏儒症的孩子。
因為了解重病孩子的痛苦,夫妻倆從1980年代開始專門收養病危的兒童。
然而這些兒童,注定要提早離開人間...
●認養6歲女孩 她四肢癱瘓、看不到、聽不見
目前巴里克收養一名6女孩,因為罕見腦部疾病,使她每天癲癬發作,也因腦部萎縮不再長大,她四肢癱瘓,看不到、聽不見,對女孩來說人生毫無希望。
他曾收養過3名類似症狀的孩童,巴里克形容 :「這簡直是對孩子的一種無期徒刑。」
●接納各式各樣症狀兒童 把他們當作自己家人
巴里克曾收養一位短腸症的男童,到他8歲,醫院就跑了167次,症狀是無法進食,但巴里克仍在用餐時替他準備餐盤,他覺得男孩是自己家的一份子。
還有一名女孩來到巴里克家中8天就去世,但女孩因為疾病,身形比正常孩子嬌小太多。
巴里克請了人偶商,特地訂製一套適合女孩的喪服,希望他們能像個人一樣體面地離開世間。
●他耗費許多精力跟時間 就為了好好照顧他們
為了照顧這些孩子,巴里克得耗費許多時間跟精神。
每個晚上不能好好入眠,以防孩子發病或產生突發狀況,早上又要在孩子起床前保持清醒,每天待命隨時做好跑醫院的準備。
對他來說醫院就像第二個家,每天來回數次,身邊也有許多藥物使用指示、病童醫療紀錄以及醫院或相關單位的聯繫方式。
巴里克得做足功課及準備,因為這不是份輕鬆的工作。
●妻子去世,罹患癌症 困難接踵而至
在2013年巴里克的妻子去世,除了面對情感上的低潮外,照顧這些孩童的責任只剩巴里克一人承擔,非常難熬。
然而如同命運的捉弄,2016年巴里克發現自己得了結腸癌。
即將開刀的他跟醫生說:「你們必須給我更多時間,我還有許多病危的孩子必須照顧......」
●將困境化作體驗 設身體會到孩子們的處境
在罹患癌症的整個過程,對巴里克來說是另一種體驗,他用身體去體會了那些病危孩童的身心狀態,那種必須獨自一人面對既黑暗又懼怕的感覺。
「當我隻身一人的時候,我很孤單,也很害怕,而且沒有人告訴我一切會好轉。」
然而在他心中,「那些孩童需要被照顧 」這個念頭,從未停止!
●信念打敗癌症 讓孩子們擁有活著的權利
終於,未完成的心願及強大的信念讓巴里克脫離癌症。
手術成功後身體逐漸康復,從鬼門關走過一輪的他更能體會孩子們的處境。
巴里克表示:「只要我身體夠健康,我會繼續照顧病危兒童繼續努力下去。這些孩子也有活著的權利,他們都應該被愛、都應該被照顧。」
巴里克一生都將心力投入在這些病危孩童身上。
每當有家長替孩子尋求安寧照護,醫生第一個想到的就是巴里克。
他把病危孩子當作家人,把照護病童這個責任當作是他應該做的義務,把死亡當作是人生的過程。
「我既不是天使,也不是惡魔,我只是在做身為人,應該做的義務。」
>>本文經授權轉載自《CMoney投資網誌》
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