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幾年前,我和你一樣,認為用雙眼看書是再自然不過的一件事,現在的我,卻只能「聽書」,因視力已完全喪失了……
一開始得知自己罹患青光眼時,最初一直是保持高度信心與抱持希望的心態,因為我向來是個樂觀開朗的人,深信現代醫療技術如此先進發達,只要積極接受治療,視力一定可以慢慢恢復的!
儘管當時我眼前的視線已經非常模糊了,還是不斷在網路上查資料、做功課,研讀各種聲稱有效的治療方法,甚至跑遍全台灣各大醫院找眼科名醫診治。在就診過程中,曾遇到一位醫師直接說我的視力狀況已經無法挽回了,可以不用再辛苦求診了;即使如此,我還是不肯放棄,儘管只有一線希望,也要牢牢把握住。
我曾嘗試和主治醫師討論能否引進國外的治療技術,那位醫師說:「你已經快看不見了,還這麼拚命耗用眼力上網找資料,為什麼不讓眼睛好好休息呢?」我當時是真心認為自己有朝一日一定會康復,直到動完第一次手術後,信心才開始動搖。
青光眼的病因是眼壓急遽升高,壓迫到視神經,造成視神經逐漸萎縮,進而導致視野缺陷,情況嚴重時會惡化到失明。除了服用藥物之外,基本的治療方式為「小梁切除術」,醫師會在患者的眼睛結膜處以手術方式切開一個開放式傷口,如果傷口不要太快癒合的話,只要用手擠壓眼球,其中的房水就能順著開口排出,達到降低眼壓的效果。
經過幾週時間的考慮,我決定動手術,心想:「與其消極地等待視力消失,不如就賭一把!」第一次動手術時,狀況還算順利,但一個月後回診,發現手術切開的結膜傷口癒合得很快,一旦傷口癒合封閉,房水無法排出,眼壓又會急速升高。醫師的說法是我很年輕,身體組織的恢復力太好;如果是年齡較大的患者,癒合力較弱,開一次刀就可以一勞永逸,我當下只能選擇相信他的解釋。
房水蓄積造成眼壓不斷攀升,我長時間陷入劇烈頭痛的煉獄,只好一再做些現在看來像是「垂死掙扎」的治療手段。因健保支付相同手術的費用有時間間隔的規定與限制,動手術的次數不能太密集;因此我幾乎每天都帶著頭痛又暈眩的不適感去醫院報到,而漫長的候診就像隊伍前面排了幾百個人,而我除了耐心等待與忍受痛楚之外,一點辦法也沒有,什麼事都不能做,只能讓無力感不請自來地霸占住我整個身心。
身體上有病痛時,每一分秒都過得像天荒地老般漫長。終於輪到我看診了,醫師先在我的眼睛裡點上麻醉藥,準備在診間直接動手術,兩位護理人員一左一右抓住我的胳膊,醫師一手撥開我的眼皮,一手拿著針頭往眼睛裡的開放式傷口戳下去,這種手術是為了將癒合的組織膜再度弄破,才能讓房水順著開口流出。
有異物出現在眼前時,一般人的反射動作是立刻閉上眼睛,這是人體保護眼球的自然反應。發病初期,我還有殘餘的模糊視力,眼睜睜地看著醫師手上的細針往眼球逼進,也能敏銳地感覺到細針刺入眼球,在眼睛內部攪來攪去的動作,而我只能強迫自己忍受著猶如受刑般的恐懼與疼痛。當癒合的傷口終於再次被細針挑裂後,眼球內部的房水立刻開始不斷滲出,護理人員趕緊配合擠壓眼球的動作,並拿著紗布吸取流出眼眶的房水。
此時,鼓脹的眼球瞬間像是一顆洩了氣的皮球,整個眼睛似乎瞬間成了空殼,頭痛狀況立刻得以緩解,但這樣的高興卻持續不了太久;也許是年輕人的身體恢復力真的太好的原因,早上剛戳開的洞口到了晚上竟又癒合了,隔天起床時又是一陣頭暈目眩,眼壓又開始驟升,我知道自己又要到醫院掛號了。這種周而復始又無法停止的絕望,若我未曾身歷其境,真的很難想像箇中滋味。
從小在香港、星馬等地國際學校及美國名校加州大學就讀,返台後考上交大資管所,畢業就被台積電延攬,後轉任Yahoo奇摩首頁負責人,人生看似一路順遂。一九九九年,突然被診斷出罹患急性青光眼,歷經十一次手術,仍舊無法挽回視力,生活從多彩世界一夕墮入無邊黑暗。
天空的藍天白雲看起來多舒坦,山坡上那片草地有多麼綠,一望無際的海水交雜著深藍色與墨綠色,海浪拍上岸邊是一片氣勢磅礡的白,這些繽紛的色彩在夢裡異常清晰;但一覺醒來,卻什麼都沒有,眼前一切都是黑的。
失學、失業、失去扶持,重建之路很漫長,我發現有些事不需要放棄,持續投入長達十年的志工服務,小孩天真的童言童語取代異樣眼光,為他帶來力量;透過智慧型裝置與輔具,得以克服專業領域研究的限制,並積極推動網頁無障礙化與視障應用軟體開發。
銘記交大研究所指導教授陳安斌老師所說「你是有能力的,只是不太方便,更不需要被同情!」雖然看不見,但用心聽、大聲唱,為公益、視障慈善演唱會獻聲,拍攝公益影片,透過創作與歌聲走出黑暗、重新面對人群,一路走來失去很多,卻獲得更多。
>>本文節錄:【在最暗處看見光】一書
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