【鏡週刊報導】基金會的志工歐玲君，是陳莉茵唯一願意談兒子的人。基金會有電話問安的服務，每半年電訪罕病家庭給予心理支持。歐玲君說：「她是創辦人，有堅強的樣子，大家也不敢問她需不需要，但每次活動她只要談到兒子，或是看到其他罕病的孩子，眼淚都流不停，所以我打電話給她。」悲傷在聆聽與傾訴中消減。
歐玲君的長子是黏多醣症患者，黏多醣堆積於骨骼與關節，長不高，一直都維持在２歲的身高，與秉憲同年過世。同為罕病者的母親，同年喪子，但處境不同，歐玲君已做好兒子離世的心理準備，但陳莉茵沒有。陳莉茵說：「我失去的是以為能陪伴我很久的人，一開始知道是猝死，後來查出是誤診，又覺得是冤枉死。」像是兒子死了2次，心也因此痛了2次。
當年美國耶魯大學遺傳科權威名醫的診斷，加上1992年又以秉憲為例發表論文，儘管秉憲從小就有心跳緩慢、心臟輕度擴大的現象，但回台接續就診，台灣的醫生並不敢挑戰權威。難道真的沒有醫生懷疑過嗎？我提問，陳莉茵停了片刻，對我說：「我相信所有治療過秉憲的醫生都盡力了，只是客觀條件不足，所以我諒解，而誤診的醫生，我也原諒。」罕病與醫學的作戰中，她一直都在最前線，也最了解醫生的無力感。
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更新時間：2017/07/03 08:59