【鏡相人間】我的悲傷種在憤怒裡　罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之二

2017/07/03 07:02

【鏡週刊報導】她希望所有罕病家庭都能獲得幫助，於是奔走四方，1年內募集1,000多萬元，創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說：「她很感性，用自身經歷說故事，當年降氨藥只有她有，借藥救了許多人，包括我的兒子。」隔年推動《罕見疾病防治與藥物法》，讓台灣成為全球第5個立法保障罕病者權益的國家。基金會造福無數，去年獲聯合國邀請發表演說，可惜遭中國拒於門外。

話題轉到基金會，陳莉茵說2019年將於新竹關西建立社會福利中心，以喘息服務為主，要給罕病家庭一個紓解存活壓力的空間。她有一股異常的執著，除非說完，不然不讓人打斷她的話。但我仍必須打斷。我要問她後來的事。