勇敢追愛! 「肌萎症」林宜萱穿婚紗圓夢

記者 藍婷瀅 / 攝影 施協源 報導

2024/09/28 12:53

新北市府有一名社工是罕病患者,罹患「脊髓性肌肉萎縮症」,需要靠電動車才能行動,但她沒有放棄生活,當上社工希望用自身經驗激勵他人!而她從小就有一個「婚紗夢」,不過因為生病的關係,沒想過要談戀愛甚至是結婚,但就在5年前,她認識了另一伴,今天要步入禮堂,不只披上婚紗圓夢,還找到真愛。

圖/TVBS
 

拉著新郎,開心合照,這位新娘很特別,是坐在她的「跑車」上拍照。

攝影師:「好,再來再來,好,OKOK。」

推著電動車,與攝影師找到最好看的角度,因為能夠拍婚紗照,是新娘林宜萱小時候的夢想,對她來說原本是遙不可及。
 

林小姐天生患有脊隨性肌肉萎縮症,是隱性基因導致的遺傳罕見疾病,由於神經元的漸進性退化,會造成肌肉逐漸無力萎縮,雖然沒辦法正常活動,但智力發展不會影響,弟弟也是患者而且已經過世,今年30歲的她自己也表示,患者能活到現在已經算是高齡,但她不只圓夢披上婚紗還找到了真愛。

脊髓性肌肉萎縮症患者林宜萱:「我希望我們的例子,可以鼓勵更多身心障礙朋友,其實可以勇敢去愛,不要放棄因為自己身體不方便,就不去找自己的愛情故事,我覺得每個人都有機會遇到自己的真愛。」

過去她沒有想過自己能夠結婚,雖然有想拍婚紗照但遲遲沒有完成,但就在2019年時在手機遊戲上,認識了現在的老公,兩人交往後也決定要一同走上紅毯。

林宜萱丈夫童先生:「我們到不了的地方,我們也要盡量到那個地方,就繼續走下去。」

童先生也表示,要突破行動不便,帶著她一起到很多地方遊玩,而林宜萱不只完成了夢想,在生活工作上,也努力闖出自己的一片天。

脊髓性肌肉萎縮症患者林宜萱:「他們其實看到我,就會覺得很鼓勵她,這樣子就覺得說,欸?我這樣也可以出來工作。」

就讀社工系的她,現在是新北市府的社工,因為自己生病的關係,能夠有更多的同理心,也希望可以用自身經驗,激勵社會上需要幫助的人們。

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更新時間:2024/09/28 12:59