台中一名3歲的生命小鬥士李小妹，因為出生後就被診斷出，罹患罕見先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」呼吸窘迫症，得靠藥物治療，還得推著超過自己體重兩倍，約20公斤的呼吸器和氧氣鋼瓶生活，將來得要換肺，才能有機會像一般孩子正常呼吸。
好奇的盯著鏡頭瞧，3歲的李小妹，鼻孔兩端掛著長長的氧氣管，每天還得推著20公斤的呼吸器和氧氣鋼瓶，因為出生後就被診斷罹患罕見的，先天表面張力素蛋白質的製造缺乏，造成呼吸窘迫必須仰賴藥物無法脫離呼吸器，長期演變為慢性肺病-嚴重肺高壓，將來需要換肺，才可能像其他孩子一樣正常呼吸。
罕病女童媽媽：「她如果有呼吸喘的話，就是要抽痰然後拍痰，抽痰的部分她會比較掙扎，(希望她)吃多一點的話，長大快一點的話，換肺的成功率會比較高。」
同齡的孩子平均應該12到15公斤，但李小妹目前卻只有9.8公斤，她出生第一天就因為呼吸困難住進加護病房，肺部一直沒能完全撐開而插管治療，儘管現在已經可以走路講話，乍看和一般孩子差不多，但李小妹每天得吃四種藥，人中也必須貼人工皮，減少長期配戴呼吸器磨破皮膚。
罕病女童媽媽：「快樂也是一天，難過也是一天，難過其實對她也不好，在她有限的生命裡面，陪她每一天這樣。」
中國醫藥大學新生兒科主任；「林鴻志如果她碰到感染的時候，有的時候嚴重的肺炎，就會幾乎要了她的命，我們有兩次的經驗，她幾乎是，我們本來以為她撐不過來了。」
醫生表示新生兒呼吸窘迫症，大部分都發生在早產兒，媽媽如果有糖尿病或是第一胎有呼吸窘迫症，還有感染都比較容易發生，現在李小妹的媽媽也努力堅強希望孩子能順利成長，等到換肺的機會。
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更新時間：2021/07/14 14:51