患罕病「1次療程5萬」　他絕望曝：每天像在溺水

許多人聽過洗腎、洗胃病患，但卻鮮少聽過有「洗肺」病患。台東1名約30歲的男子吳永勝罹患罕病「肺泡蛋白性沉著症」，患病後他無法工作，與老母親靠著6千元的政府補助度日，但因為是罕見疾病，1次療程費用高達5萬至6萬元，讓他「根本不敢到醫院治療」，只能每天過著「溺水般的日子」。

據《中時》報導，吳永勝原本是1名聯結車駕駛，收入雖不多但相當穩定，與年約60歲的母親相依為命，未料前年某日他突然發高燒、呼吸困難，輾轉就醫都無效，最後轉診到高雄長庚醫院，才診斷出患有罕見疾病「肺泡蛋白質沉著症」。

吳永勝透露，自己患病後便失業，母子倆靠著低收入戶補助及老人津貼度日，每月總共只有6千元，但全台能「洗肺」的醫院只有台北及高雄，加上是罕見疾病，1次費用高達5萬至6萬元，雖然醫師提醒每3個月要回診1次，但因為費用母子倆實在無力負擔，他現在已經1年沒有回診。

吳永勝無奈地表示，原本靠著先前留下存款，以1個月3千元租了1台製氧呼吸機，當快呼吸不到空氣時，就趕緊大力地「吸1口」，但1年多來他已用盡存款，連製氧呼吸機都只能退掉，現在他會一直忍到受不了，再到當地醫院急診。他絕望地透露，若不是為了老母親，根本沒有活下去的勇力量，「現在是過1天，就是賺1天」。

對此，台東縣議員黃治維表示，吳永勝是他擔任里長時所幫助的個案，當時吳發病後無法工作，吳媽媽曾向他求助，他也會定期提供物資協助母子倆；另外，台東縣藥師公會及藥劑生公會27日也前往關懷，除了致贈年菜加菜金及物資外，也發揮藥師的專業了解吳永勝用藥狀況，同時替他整理用藥並提供諮詢。

據了解，肺泡蛋白質沉著症(pulmonary alveolar proteinosis)是1種罕見的肺部疾患，有呼吸困難、咳嗽及發紺等症狀，需在全身麻醉狀態下進行「洗肺」治療，清除肺泡內沉著的蛋白質和脂質，該疾病目前尚未有明確有效的藥物治療。

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