罕見疾病患者，因為基因的缺陷而受苦，19年前，家有罕病兒的陳莉茵女士，創立罕病基金會，除了民眾的小額捐款，這幾年因為有台彩中獎人的愛心捐贈，幫助更多患者，活出生命尊嚴。
溫暖的嗓音、唱出耶誕祝福，他是半身巨人魏益群，因為罹患罕見疾病「纖維性骨失養症」，4歲發病後，開始他不斷骨折的人生，後來更因為治療，雙腿截肢，但他沒有被打倒，反而用歌聲鼓勵別人。
罕病病患魏益群：「因為我以前不覺得自己會唱歌，不覺得自己唱歌好聽，但是後來在整個學習的過程當中，接收到很多的肯定，也很感謝罕病基金會，在這方面提供了我一些資源，就是他們請老師來教我唱歌，讓我們學習。」
了解罕病家庭的辛苦，家有罕病兒的陳莉茵，在醫療資源不足的19年前，成立罕病基金會，提供患者服務和協助。
罕病基金會創辦人陳莉茵：「要特別感謝台灣彩券的中獎人，最近這兩年的捐助，同時要感謝台灣彩券公司，還有中國信託慈善基金會，謝謝你們大家對罕見疾病，病患跟家屬的幫忙。」
有了社會小額捐款和台彩中獎人的愛心捐贈，才能讓更多罕病患者，活出自己的生命故事。
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更新時間：2018/12/27 22:08