很多人可能不知道脊髓性肌肉萎縮症，這個疾病是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，發病後會逐漸喪失行走的能力，到最後吃東西、呼吸都困難，在美國、日本、韓國、香港等地方都已經有藥物可以治療，但台灣目前還沒有引進，家屬希望政府能快點引進，給這些孩童一線生機。
穿著洋裝、戴著花朵髮箍，打扮像可愛小公主，沐晴隨著音樂起舞，因為拍攝所以很害羞，其實平常的她最喜歡的就是舞蹈。
沐晴媽媽：「沐晴希望等長大就有新藥，然後她的腳就好了，她就可以當舞蹈老師了。」
可愛的沐晴靠著茶几看不出異樣，其實她是脊髓性肌肉萎縮症SMA患者，這是一種因為脊髓運動神經元退化，逐漸影響肌肉力量，慢慢難以走路。媽媽扶著沐晴坐到特製的椅子上，再把她用帶子固定好，否則沒有足夠力量可以支撐住會滑出椅子，沐晴俐落地剪紙，看在媽媽眼裡，女兒必須不斷地跟時間賽跑，維持現狀是她們的小小願望。
沐晴媽媽：「已經還是敵不過病魔，因為她會說她腳很痠，那以前她是完全不願意坐下來的，她能夠站她就要站。」
脊髓性肌肉萎縮症，其中第一型是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，很多孩童在2歲以內死亡，沐晴是第二型，在出生7到18個月會發病，可以獨立坐立、但可能永遠無法站立，有超過7成患者可以活過25歲，而第三型和第四型的患者，壽命是和一般人一樣。
雙和醫院小兒神經科醫師郭雲鼎：「這類患者是肌肉沒有力，沒有辦法咳出痰，所以像這種一旦感染都很容易造成肺炎，或是一些吸入性肺炎而造成死亡。」
越早發現、確診就能開始早療，也比較能延緩退化，而對小朋友和家長來說最迫切的就是藥物。
沐晴媽媽：「美國是在前年的12月，通過FDA(食品藥物管理局)的認可，那後來就我所知，我們鄰近的香港、日本、韓國，他們都有了，那就是台灣目前還沒有，然後再來就是我們也擔心那個藥是我們負擔不起的。」
沐晴媽媽笑笑地講、開朗而堅強，但非常希望台灣能趕快引進藥物，讓這樣的小朋友有一線生機，目前脊髓性肌肉萎縮症，核准用藥的國家有美國、加拿大、澳洲、日本、韓國等等。沐晴坐著樓梯升降椅下來，纖細的沐晴媽媽背起她，其實並不輕鬆，腰上還戴著護腰，為母則強，為了在新藥出現在台灣前，她每週都會帶沐晴積極復健。
簡單地移動對沐晴來說就非常不容易，吃力地撐著把自己屁股移動到墊子上。把注音符號牌子和動物夾上去，這樣就是要訓練她的手指和上臂力氣，玩黏土放進模具裡，沐晴認真地用盡全身力量，下巴都靠上去壓。
職能治療師陳雅玲：「我們看似很平常，或是很微不足道的小動作，可能撕包裝或是說剪東西，或是說拿水壺、擠牙膏之類，對他們來說其實都是很困難，可能需要協助，或是需要一些輔具的輔助。」
病患和家屬希望大家多認識脊髓性肌肉萎縮症，更希望政府能將藥物引進，目前沒有藥物治療的狀況下，每過一天都是煎熬，小朋友或許終身無法跑跳，但小小願望，只希望能站起來，向人生勇敢邁步。
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更新時間：2018/09/08 00:00