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【一步一腳印】沒滴下的「一公升眼淚」 工程師的「罕見」人生

記者 張家齊 / 攝影 林煌賓 報導
發佈時間:2010/01/17 22:13
最後更新時間:2016/05/16 15:06

這一天,天氣非常冷,33歲的賴志銘和爸爸一起回診,在醫院裡頭掛號,十分怕冷的身體,必須不斷的按摩自己的雙腿。3年前,他從沒想過自己會變成這樣,和很多病患不同的是,他要面對的,是連醫生也無法治癒的罕見疾病。

MS患者賴志銘:「雖然排便還不是很好解,不過我想體重至少有控制住。」醫師:「你現在類固醇還有在吃嗎?」賴志銘:「有。」醫師:「大概吃多少?」賴志銘:「現在大概吃1.8顆,因為我有稍微把它剝半。」醫師:「你怎麼會想要吃1.8顆?」賴志銘:「因為我在降的時候,我會從2啊,比如說1.8、1.5,就是自己剝大小這樣子,慢慢降降下來。」

賴志銘罹患的是多發性硬化症MS,是一種免疫系統會攻擊自己神經的罕見疾病,目前病因不明,也沒有解藥。神經內科主任陳錫銘:「這次是照胸椎跟腰椎,好像看起來很好耶,所以你的脊椎這次看起來,沒有什麼特別問題,就是沒有發炎。」賴志銘:「沒有發炎?」陳錫銘:「對對對。」

陳錫銘:「上次那些藥都還有嘛?」賴志銘:「類固醇的話大概就減量,比如說…。」陳錫銘:「我這次給你拿56顆。」賴志銘:「好,差不多。」陳錫銘:「差不多嘛,你現在吃1.8顆,你是自己用體重去算還是什麼?」賴志銘:「對,有。」

和醫師討論時,總會提供自己的心得和發現,在竹科擔任主任工程師的賴志銘,面對自己的身體,就像面對他工作的專業,一方面研究,一方面實驗。陳錫銘:「你有去做高壓氧嗎?」賴志銘:「高壓氧,有,但是高壓氧後來只有做過大概12次左右,我是發現說,好像是急性發作之後做,比較有效,感覺比較明顯。」

小學老師退休的爸爸,充當志銘發病後的司機,領藥也是他要幫忙的事。很難聯想起來,過去的志銘是個物理研究所碩士,喜歡運動,個性耍寶搞笑的陽光男孩,他在工研院服國防役時,研究光電半導體,拿過傑出研究獎,發表獲得認證的專利就有21件,也因為和國際研究合作,到歐洲日本出差,當然也有段穩定的感情,然而老天的玩笑,就無預警的突然來了。

賴志銘:「沒有了健康,就像一串數字一樣,那個數字是第一個數字,當那個數字變成零的時候,後面的數字再多少都沒有用了,我後來發現能夠跟人家一直聊天,變成是我紓解壓力的管道之一,但是在過去沒什麼機會跟人家聊天。」

陳錫銘:「因為他是一種免疫系統的疾病,他侵犯我們大腦裡面的白質的系統,所以他症狀很多樣化,台灣亞洲地區比較常見,就是侵犯在眼睛的視神經跟脊椎,我們的脊椎系統。」

工作壓力太大或對自我要求太高,據說是發病理由之一,志銘在2次輕微發病後,第3次發病的病情就是直接下半身癱瘓。賴志銘:「這個是發病後22天,我復原的情形,那個時候從下半身完全癱瘓,然後到22天之後,推著輪椅走路,那個時候還插著導尿管。」

賴志銘(影片):「然後放開手,仍然做出不是很協調的動作。」賴志銘母親(影片):「發病後第22天,可以放手走路,走得不是很協調,但是已經進步非常多了,很好耶。」

發病後的每一天,志銘都寫下用藥日記,這一天睡不著,那一天想到什麼,都一一記載,成了最忠實的醫療參考資料,當然,也有勉勵自己的話。賴志銘:「我後來隨身都有做筆記的習慣,記錄我自己的用藥情形、睡眠情形,還有身體反應的情形,這樣子,那這就是我的筆記本,到目前我已經記了2本。」

賴志銘:「沒有解決不了的問題,我是最幸福的!我是最幸運的!我一定會好起來!我剛剛在講那些話的時候,我就會覺得熱血沸騰的感覺,我會覺得我的血液似乎充滿了我的下半身。」

看過去,想現在,其實生了病,是家人最難接受,特別是媽媽。賴志銘母親:「在肚子就開始作怪,我懷他7個多月,然後我請假請了快3個月,我在教職當中,唯一考績沒有甲等的,就是懷他,哈。」

賴志銘:「我是派來折騰我爸媽的,對,我敢這麼說,確實就是從小折騰到大。」

賴志銘母親:「對他們所有的病友來講,他算滿幸運的啦。」記者:「怎麼說?」賴志銘母親:「剛好我們2個都有時間來照顧他。」

中午時間到了,志銘該睡午覺了,他總是不好意思的笑說,他自己得的是富貴病,不能太累。

教職退休的父母為了照顧志銘,從老家屏東舉家搬到新竹,因為志銘很幸運的,找到一個接受他身體不便的科技公司,讓他可以在家中工作。

賴志銘母親:「倒是他比我還快接受,我們還是他鼓勵的,對,他現在的目標就是我們都已經接受了,然後就慢慢目標,我值得安慰的,是他要幫助其他的病友,他不但自己要好,還要幫助其他人這樣子。我從不適應,從不能接受到接受,倒覺得還滿以他為傲的啦。」

對生病的兒子引以為傲,是因為志銘鼓勵家人不能放棄,因為他沒有放棄自己,他還開了部落格,和病友互相打氣,也分享所有國內外跟MS有關的資訊,因為他明白,病友最需要的,就是知道自己不是一個人獨自作戰。

MS病友蔡鬱芳:「哈囉哈囉,哈囉好久不見,今天好冷喔。」賴志銘:「明天更冷。」蔡鬱芳:「對啊。」

蔡鬱芳:「很容易累,我覺得很容易累,我以前從來不睡午覺,現在不行了,我現在大概就是躺個半個小時也好,精神就會差很多,如果一整天從早上一直到晚上,10點多就不行了,我以前都不用睡覺的,就中午都不用睡,一整天都不用睡,你這就好像電池沒有電,然後再充起來。」

蔡小姐是特教班老師,10年前一度發病,但是不知道是罹患MS,直到去年再度發病,一眼失明。蔡鬱芳:「像我發作就好好的,不到3天就不能走路、不能寫字,就你也不知道,對,他發展其實很快,然後今天好好的,明天就…,重點是你也不知道,那個點為什麼會這樣?」

另一位林大哥也是,在地方上支持慢壘球運動不遺餘力,卻突然發病。MS病友林育賢:「反正大醫院、小醫院都看,那因為最後看到說,把我判斷成是椎間盤突出。」賴志銘:「跟我的情形很類似。」林育賢:「也就是說可以說是誤診,所以我這邊挨了2次刀,這個因為插管,現在聲音就沒有以前那麼優美啦,然後就誤診,誤診拖了2年。」

賴志銘:「誤診真的很多。」賴志銘母親:「很多啊,像這裡3個就百分之百。」蔡鬱芳:「我還提醒他說,我10年前曾經這樣子,我自己敏覺性很高,結果他就跟我講說,可是你視力量起來正常,對啊,一開始是正常,可是惡化很快。」記者:「結果你5天就失明了?」蔡鬱芳:「對。」

面對不可知的疾病,流完眼淚,蔡小姐不放棄,繼續教導特教班的學生,林大哥轉而推動另一種適合慢性病的運動,志銘則是投入專利發展,積極的面對人生,即便知道,有一天這個病會再發作。

賴志銘母親:「就像很多人生病一樣,為什麼是我?又是祖先怎麼樣,又是風水,又是什麼,都會怪啦,全部都怪,怪過了靜下心來想,啊就是這樣,又如何,就面對想辦法解決、改善就這樣,但是到目前為止,在內心啊,我覺得還是會好,我一直存著一個希望,是會好。」

就像在志銘牆上的字一樣,「沒有不可能的事」,他要好起來,好的跟一般人一樣。賴志銘:「有的時候做夢,夢到自己騎腳踏車。」蔡鬱芳:「我也是。」賴志銘:「然後夢到自己在跑步,我有一天,我覺得我在夢境裡面的感覺,好棒喔!」

蔡鬱芳:「我夢見什麼,我夢見我醒來,耶!看得到了,還遮都看得到了!結果醒來再醒來,原來真的是做夢。」

樂觀的互相打氣,志銘說別等失去才珍惜,他說他對愛情還是有期待,對有一天能騎上腳踏車的夢想,不會放棄,更要所有得到罕見疾病的病友知道,只要自己願意走出來,就會看見一群朋友振臂歡迎,絕不孤獨。

◎影片提供:MS患者賴志銘

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#罕見疾病

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