在大陸廣州,1個患有罕見疾病的女孩李燕,在她的部落格發表,想要安樂死的心願,引起爭議。不只是因為,安樂死在大陸屬於違法,而是為什麼要放棄生命?這時,1名和李燕患有同樣疾病的年輕人-張雲成,出了一本叫做「假如我能行走三天」的書,每天和生命賽跑,他們的故事值得我們深思。
28歲的李燕,病齡已有27年,在她1歲的時候,被發現患有一種醫學上的罕見疾病,這種病叫做「進行性肌營養不良症」,全身器官會逐漸萎縮,喪失所有活動能力,最後可會因為呼吸衰竭,而走向死亡。
李燕全身病痛,幾乎是沒有一天過過好日子,這樣的生活,外人很難想像,20多年來,她是怎麼過的,就在今年,李燕有了1個想法,她在自己的部落格寫下,希望能進行安樂死的心願,要讓自己人生更有尊嚴,而這樣的要求,引起社會極大的爭議。
就在北京的這個小胡同裡,有2兄弟和李燕患有一種疾病,目前的生活,全靠二哥和二嫂照顧,4個人擠在6坪不到的小房間,除了睡覺的床和桌上的電腦,連牆壁都是報紙糊的。
張雲成只上過1天小學,就因為病痛而輟學在家,但愛念書的他,從沒放棄學習的機會。罕見疾病患者張雲成:「在家自己學,自己查字典,然後看到一個不認識的字,就記下來,查字典學。」
儘管吃力,張雲成就像和生命賽跑一樣,從不灰心。張雲成:「我每天活得有意義一些,到以後一定要回報父母和家人,給自己一個動力,那我覺得就不是一種痛苦,而是一種動力了。」
甚至一字一句在鍵盤敲下自己的故事集結成冊,將要對外出版。張雲成:「如果我能自己行走3天的話,給家人做一頓飯,洗一次衣服,因為這些事,每天家人都是為我做的,而我從來沒有機會,為他們做一次。」
活著的意義是什麼?對從小患有罕見疾病的李燕和張雲成,有著不同的心情,也給我們更深的省思。
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