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【一步一腳印】媽媽的救心饅頭 從絕望中重新開始

記者 徐沛緹 / 攝影 陳柏華 報導
發佈時間:2012/05/27 22:02
最後更新時間:2016/05/16 15:06

15歲的思勳前陣子又住了40天醫院才回家,這次是血氧濃度過低,再加上持續拉肚子,一下子瘦了10公斤,整個人沒有力氣的窩在房間裡,媽媽徐婷婷也不敢貿然讓他吃東西。

徐婷婷:「就把它攪拌、攪拌一下,就讓他喝,他就是每4個小時我都讓他喝一次,所以一天當中,白天扣除掉睡覺,白天就一天喝4次這樣子。」

徐婷婷是把五穀雜糧打成漿,好讓病癒的思勳補充營養,就像6年前思勳毫無預警急性心肌病變,動了一場換心大手術,那時才出院的他,虛弱得幾乎沒辦法吃下食物,聽營養師說五穀雜糧能保護心臟、降低膽固醇,徐婷婷就把它們全打成流質。徐婷婷:「現在在吵著肚子餓,他現在喝用液體的、流質的,他喝膩了。」

思勳背對著媽媽,正靠在櫃子上鬧彆扭,喝膩了五榖雜糧漿。徐婷婷:「吃流質的是最安全的啊。」思勳:「媽媽,我要吃...。」徐婷婷:「吃流質。」

思勳的情緒常隨著身體的不舒服而來,尤其換心手術後,又因為大量的藥物排斥,產生腎毒,為了幫思勳保命,得天天洗腎,雖然已經過了前幾年三天兩頭跑醫院的日子,只需每月定期回診,但徐婷婷還是必須每天在家自行幫思勳洗腎,從前開早餐店做小生意的徐婷婷,完全沒有醫療背景,現在為了思勳,一切都得格外小心,因為器官移植後,最怕發生的就是感染和排斥。

每天幫思勳洗腎時,得先把房間門窗都關上、戴好口罩,小心翼翼,不能再讓思勳受到任何細菌感染,牽連心臟,才能把藥水灌進思勳留在肚子上的管線接頭。徐婷婷:「好了。」思勳:「不要。」徐婷婷:「嘴巴閉。」思勳:「媽媽,我不喜歡。」

為了給思勳更好的養病環境,夫婦倆決定關了台北的早餐店,搬回清靜的山裡老家,並且配合洗腎病患的低蛋白飲食,希望從天然食物的養分中,強壯思勳的心臟和腎臟。徐婷婷:「可是他在限制蛋白的情況之下,可是他的熱量就嚴重不足,然後當時他的體重就一直掉,就1個月當中吧,就掉了5公斤,我就發現到不對。」

徐婷婷再度求助營養師,發現思勳少的是澱粉,開始把蕎麥、燕麥、南瓜子、葵瓜子、薏仁等等,10多種五穀雜糧混入麵糰,做包子、饅頭是夫妻倆從前開早餐店就有的工夫,照料思勳,陪他回診的日子裡總不能失望無依的過下去,為思勳做的饅頭,也成了徐婷婷夫妻維持家計的來源,經營網購時間彈性,也才能全心看顧思勳,夫妻倆衷心希望在每日飲食的滋養下,讓思勳更加健康。

徐婷婷:「那平常思勳在的時候,他也會幫忙做。」記者:「那他會幫忙做哪些?」徐婷婷:「像這樣子,最基本他都會。」

情況好的時候,思勳還能和爸媽一起做饅頭,只是換心手術後,思勳身體狀況常不穩定,沒有病史的思勳,在9歲那一年急性心臟病發,必須立刻進行換心手術,直到目前為止,醫療團隊依然找不出是什麼原因,導致思勳心肌病變。

這場突來的莫名重病,對徐婷婷卻已經不是第一次重大打擊了,比思勳大4歲的哥哥,同樣在9歲那年,同樣不明原因心肌病變,急救6小時無效,1天內離開人世,當時還在開早餐店的徐婷婷,因此得了憂鬱症,走不出悲傷。

徐婷婷:「因為覺得說哥哥是一個這麼優秀的孩子,怎麼會突然就說走掉就走掉,而且留下...剩下思勳,思勳當時是非常調皮你知道嗎?他調皮到甚至都在幼稚園的階段,就被判斷已經有點過動,那你幾乎不能忍受吧,因為哥哥是這麼一個乖巧,你說一他不敢說二,那就完全是依照你的模式去執行、做計劃的。」

那段時間,徐婷婷心裡只想著驟逝的長子,眼裡幾乎容不下思勳,常常排斥著去幼稚園接他放學回家。徐婷婷:「因為(幼稚園)園長的一句話,真的是把我打醒了,因為他就說,他說妳又不是所有的兒子完全都走了,他說妳要不要再想一想,再看一看妳身邊,妳還有一個耶,我就說,我說哪有,他就說...他說妳眼睛都沒在看嗎?妳有沒有發現到妳還有一個兒子啊?」

就在徐婷婷 被一語驚醒,決定漸漸接受現實,試著放下思念,把哥哥沒經歷的人生,讓弟弟思勳幫他活得更好。

從幼稚園畢業到小學三年級,那3年多徐婷婷學著敞開真心對思勳好,參與思勳成長的每一場活動,修正心裡只有哥哥乖巧,容不下弟弟好動頑皮,正當徐婷婷重新學習如何當思勳的媽媽時,思勳的心臟病卻發作了。

徐婷婷:「我心情也極度的沮喪,因為我覺得說,好不容易我才接受這個孩子,那我才要開始愛這個孩子,怎麼上天又給我一個這麼殘酷的事實,那叫我怎麼去接受,我剛開始我也是很沮喪,我甚至還會有這種念頭,我說如果真的等不到也就算了,反正我又不是說沒失去過小孩,真的,我當時我的想法是這樣,我就說哥哥都走了,這種心情我也曾經嘗試過,如果再來一次沒什麼大不了。」

徐婷婷有了放棄思勳的念頭,尤其思勳第1次換心後產生急性排斥,那半年中幾乎每個月都休克,最後嚴重到插管急救了30分鐘,才把人給救回來,醫生研判必須立刻進行第2次換心手術,人的一生中最多也只能負荷換2次心臟,沒有第3次機會,換心孩童至今最長的存活者只有14年。

對徐婷婷這又是另一次擔心受怕,對思勳更得領受病痛侵擾和手術切開胸骨的巨痛,等待第2次換心手術,陪思勳住院的那幾個月中,醫院裡的醫護人員和志工,紛紛來探視母子倆,起先徐婷婷也沒辦法聽得進安慰。徐婷婷:「然後我會覺得說,一個我都不認識的人,你都可以這樣子祝福我的孩子,我身為他的媽媽,我居然是完全放棄的,我就覺得說,我這個哪叫做媽媽。」

徐婷婷再度振作起當媽媽的鬥志和責任,全心照顧手術後的思勳,更看到從前她不夠重視的小兒子,似乎也懂得不忍心爸媽失去了長子,寧願承受2次換心大手術的挑戰,也要奮力擊退死神,回到爸媽身邊,讓母子都能再有一次重新愛對方的機會。

徐婷婷:「我都說你也不要辜負那一位善心的人,他給你那一顆善良的心,你是不是要讓那顆心活得更久一點,然後能夠跟爸爸、媽媽相處久一點,我們希望能夠陪你到你長大啊,甚至於將來結婚啊、生小孩,然後媽媽跟爸爸都當阿公、阿嬤了,然後他都會,其實他有在聽耶,他都知道這個意思,然後他就...他都話也不說,就慢慢的、慢慢的吃。」

其實一開始思勳並不愛吃爸媽為他特製的雜糧堅果饅頭,為了讓思勳,在不情願中漸漸吃出饅頭的美味,徐婷婷夫婦揉麵時,總會包進2大顆完整的杏仁,這是鼓勵思勳在病中,增添營養的小遊戲。

徐婷婷:「他很喜歡吃一些堅果類,然後我就說裡面有放堅果,我說你要去吃吃看,然後他一直覺得說真的有嗎?我就說有,我說你吃到後來,你就會發現,然後呢他就第一口先去吃,他說沒有,我說有,我說在裡面,你要去找,然後呢,他就接著第二口,他說還是沒有,我說有,你第三口,你就一定會吃到,結果真的,他第三口就吃到了,然後他就很開心,找到了、找到了。」

微甜的黑糖麵糰裡,還有酸酸甜甜的蔓越莓、葡萄乾調味,只是徐婷婷也知道,思勳還常唸著換心前他愛吃的炸薯條,可惜現在已經被媽媽列為違禁品,徐婷婷又幫思勳特製了「薯條」。

徐婷婷:「吃到中間的時候,他就說這個哪叫地瓜啊,不,哪叫薯條,我說真的啊,我說薯條就是這個做的,只不過薯條它把它拿去炸,然後把它切成長條的形狀下去炸。」

雖然半信半疑,但想像著甜甜的地瓜就像香香的薯條,也算能給思勳一點小小的安慰,饅頭裡包的另一種口味「芝麻」,也是徐婷婷把它打碎後,藉著裡頭的天然油脂,不再另外添加甜度和成餡,好讓思勳吃了保護心血管,還有思勳爸爸親手炒的紅豆,配上抹茶麵皮的紅豆抹茶堅果饅頭,以及自行磨粉的紅麴米加入麵糰,做的紅麴五穀堅果饅頭。

努力開發各種口味的養生饅頭,是為了讓思勳在病中常常變換口味不嫌膩,這裡頭還有一份媽媽的感謝。徐婷婷:「思勳他經過這2次換心的手術,他所享受到的一些社會資源,我覺得這真的是,我們現在去做饅頭是沒有辦法去彌補的,然後去...因為我不管再怎麼樣,我覺得說他能夠接受到這2次換心,真的是他非常的幸運,可是也是一個社會大眾,就是有給這樣的資源,才能夠讓我的孩子能夠活。」

一整顆豐富飽滿的饅頭,裡頭包的是一位媽媽從絕望想放棄,到勇敢面對、重新站起來後,一邊照顧兒子,一邊想做回饋,徐婷婷當然更希望思勳 能把饅頭裡的營養一次全都吃下肚,因為那是她絕不放棄,為兒子心臟維持有力跳動的救心饅頭。

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#饅頭

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