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肺壓過大昏倒! 4歲娃吃威而鋼治療


發佈時間:2004/12/26 18:44
最後更新時間:2016/05/16 07:06

有一種罕見疾病聽起來很不可思議,只要爬個2階樓梯或是跑步,就會昏倒,這是因為肺動脈壓力過大,引起心臟缺氧,發生機率只有百萬分之一,除了肺部用藥,還有病友必須使用威而鋼才能活命,但是這種自費用藥,1個月就要2萬元!

他是小絜,才4歲半卻已經在吃威而鋼,別想歪,這也不是小絜願意的,因為他罹患罕見的原發性肺動脈高壓,動不動就會昏倒,必須靠著威而鋼增強心肺功能。小絜的母親:「精神方面比較差,走路很容易喘,尿尿方面變少,我發現他哭鬧的話更喘,喘息次數好像變長。」

台大胸腔外科主任李元麒:「威而鋼我們知道也是一種肺部血管的擴張劑,它也是個擴張劑,當然它比較不是一個比較正統說是,為了肺動脈高壓來用的藥。」

這種罕見疾病發生機率只有百萬分之一,台灣只有20幾位病友,像這位吳先生,還得隨身攜帶注射儀器,避免動不動就昏倒。病患吳先生:「這操作面板把這個藥透過這個管線輸入到這裡,那我在開刀房做了這個,這個必須是無菌,所以一直都用紗布封裝起來。」

這些病友一開始常被誤診為氣喘,但其實症狀比氣喘可怕多了,難以呼吸不說,每天昏倒個5、6次都還是小CASE,現在健保已經給付,但還是提醒,如果發現自己常常呼吸不過來,卻找不到病因,有可能也是得到這種罕見疾病,早點就診,就可以免去致死危機!

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#威而鋼

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