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罕病加自閉 20歲男子戴安全帽入眠

桃園 報導
發佈時間:2009/09/20 00:21
最後更新時間:2016/05/16 15:06

桃園縣有一位郭姓男子,在5歲時就被醫生診斷出,得到先天X染色體異常的罕見疾病,可能活不過20歲,現在男子奇蹟似地長大到20歲,卻因為肌肉萎縮,身材比一般人還要瘦小,再加上患有自閉症,有自殘傾向,家人只能讓他全天候替他戴安全帽,手指套水管,希望可以保護男子,不要把自己的手指頭都給咬掉了。

頭戴藍色安全帽,手指頭套著塑膠水管,今年20歲的郭姓男子,因為先天X染色體異常,造成肌肉萎縮退化,站起來只到爸爸的下巴,再加上罹患自閉症,遇到陌生人還會狂打自己的頭,爸媽不得已,只好讓他24小時戴安全帽。

郭姓男子母親:「一定要這樣。」記者:「連睡覺都要這樣?」郭姓男子母親:「因為沒有安全感,睡覺就是一雙腳,要把他放在這裡(壓住)。」

連睡覺都不能把安全帽拿下來,男子一焦慮就開始咬手指,爸媽擔心再這麼下去,孩子會把自己的手指頭咬掉,只好幫他套上塑膠水管,但是男子的自殘行為,卻是防不勝防。郭姓男子母親:「也沒辦法去上厠所,你看,你看,要帶著他這個樣子去上厠所耶。」

爸爸是裝潢工人,白天忙著賺錢養家,就由媽媽全天候照顧患病的兒子,雖然家境不算富有,還勉強過得去,但做父母心中,還是埋有一個說不出口的擔心。郭姓男子父親:「我是煩惱,早晚有一天,我如果『去了』怎麼辦?我很煩惱這個問題。」

其實郭姓男子5歲時,就被診斷出患有染色體異常的罕見疾病,原本醫生判斷活不過20歲,現在男子終於長大,父母只希望善心人士幫忙,讓兒子人生還有更多的20年。

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#罕見疾病

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