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    斑色魚鱗癬 結果共1筆

  • 存活率僅2%…全身長滿魚鱗 1歲童泡漂白水才能活

    美國華盛頓一名1歲男童傑米森(Jamison),罹患罕見的「斑色魚鱗癬(Harlequin ichthyosis)」,一出生就全身長滿堅硬的魚鱗,除了要生活在幾乎無菌的環境,每週還得浸泡漂白水2次「去鱗」才能避免感染,傑米森當時被告知只有2%的存活率,現在他撐過了1歲生日,媽媽也勇敢公布這個疾病會面臨的困境,希望讓更多人了解此病,籌措傑米森的醫藥費用。
    2018/06/29 15:57
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