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為罕病孫女祈福 70歲爺爺踏上「聖雅各之路」獨行800公里
70歲的老翁為了幫罹患罕見疾病的孫女祈福，遠赴西班牙，獨自走上長達800公里「聖雅各之路」，旅途中也遇上不少陌生人共同為他的孫女祈禱，雖然孫女最後仍敵不過病魔離世，但他的事蹟也被拍成紀錄片，成為2019紐西蘭年度週末票房冠軍。2020/08/14 17:58 -
病主法上路週年 11類罕病即起適用善終權
保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年，衛福部統計，全台已有1萬1317人完成簽訂註記。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕病即起納入病主法。2020/01/06 16:36 -
【FOCUS新聞】不願求生伴罕病 14歲女孩求安樂死
▲(圖：達志影像／路透社) 安樂死在世界各國一直是極具爭議的議題，更別說要立法通過有多困難，南美洲的智利最近就因為這個議題陷入論戰，起因是一名年僅14歲的少女，罹患罕見的遺傳性疾病「囊狀纖維化」，這種疾病通常發生在白人身上，會破壞肺部等身體上其他重要器官，因為目前無藥可醫，不想病情再拖下去，這名少女在病床上自拍影片，向智利總統請命要求特許安樂死，引發網路瘋傳，社會激辯，智利總統巴切萊也親自前往醫院探視，以違反法律為由禁止少女安樂死，畢竟安樂死背後，牽扯複雜的道德與人道問題，目前在世上合法安樂死的國家，屈指可數2015/03/17 20:40
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