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生命鬥士！罹罕病不低頭 19歲陳景維獲獎
宜蘭一名19歲的陳景維，罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」，不良於行，生活上都由阿嬤陪伴照料，但他從不自怨自艾，考上蘭陽技術學院第一年，他用手機打字寫作業，克服肢體障礙，獲得全班第一名，對於每個月近五萬元的交通費和看護費，他藉由四處演講募款、領取獎學金來負擔，他鼓勵身障朋友們，要珍惜現在、活在當下。2019/11/09 19:34 -
病患和時間賽跑！脊髓性肌肉萎縮症 台灣無引進藥物
很多人可能不知道脊髓性肌肉萎縮症，這個疾病是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，發病後會逐漸喪失行走的能力，到最後吃東西、呼吸都困難，在美國、日本、韓國、香港等地方都已經有藥物可以治療，但台灣目前還沒有引進，家屬希望政府能快點引進，給這些孩童一線生機。2018/09/07 23:42 -
你是我的手！母翻書抄筆記 罕病兒當律師
一個努力的故事！罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的陳俊翰，只有眼睛和嘴巴能動，但他卻沒有放棄夢想，小時候喜歡看電影，特別是劉德華的《法內情》讓他印象深刻，加上有正義感，就立志要當律師。透過媽媽幫忙，翻書、抄寫筆記，一路從台大畢業，唸到美國哈佛法學碩士，甚至考上紐約州律師執照2014/11/23 14:46 -
不讓生命有遺憾！ 罕病女拍婚紗圓夢
根據真人真事改編的電影《帶一片風景走》裡，丈夫不離不棄的照顧，患有罕見疾病妻子的感人故事，桃園也有一對情侶也遇到同樣處境，有位患有脊髓性肌肉萎縮症患者「映萱」，今年36歲，頸部以下幾乎都不能動了，但儘管如此，身旁有位認識9年，交往4年的男友，始終貼心陪伴，為了幫映萱圓夢決定拍攝婚紗照，映萱說，不知道自己的生命還有多長，但唯一能替男友做的，就是別讓他的身分證配偶欄，留下喪妻兩個字。2014/07/07 18:08 -
生命剩下18個月 女嬰「人生必做清單」
美國德州一個5個月大的女嬰叫做「愛佛瑞」，她被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，也就是俗稱的「漸凍人」，醫生判定愛佛瑞活不過2歲，她的爸媽沒有時間傷心，替寶貝女兒列出了，接下來18個月人生應該完成的目標清單，很多網友看到女嬰爸媽PO的網誌，都跟著感動落淚。2012/04/30 22:37 -
他肌萎身障但是很堅強，救助方式？
A：趕著上大學，守德很心急，一天都耽誤不得！因為「脊髓性肌肉萎縮症」，平均壽命只有20歲，而守德今年已經22歲了：更令人心酸的是，他的父母跟兄長在他成長過程陸續死亡，讓他一路孤苦無依，但是他從不怨天尤人，爭取所有機會，只希望能成為網頁設計師，養活自己也幫助別人。2007/09/14 17:28 -
父母雙亡 肌萎身障生堅強過活
趕著上大學，守德很心急，一天都耽誤不得！因為「脊髓性肌肉萎縮症」，平均壽命只有20歲，而守德今年已經22歲了：更令人心酸的是，他的父母跟兄長在他成長過程陸續死亡，讓他一路孤苦無依，但是他從不怨天尤人，爭取所有機會，只希望能成為網頁設計師，養活自己也幫助別人。2007/09/13 18:26 -
就是要上大學！ 肌萎身障生路坎坷
高雄有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症的大男孩張守德，他從8歲開始就失去行動能力，但是他從不放棄自己，一路努力苦讀，好不容他考上大學，卻因為學校沒有無障礙設施一度被拒門外；不過，他還是不放棄，現在他成了流浪學生，得奔波3所學校修學分！2007/09/13 18:24 -
【熱愛生命】快樂過日 抗萎天使楊媛甯樂觀面對
榮獲今年周大觀文教基金會熱愛生命獎的中山大學學生楊媛甯，罹患「脊髓性肌肉萎縮症」。從3歲開始到現在，媛甯從沒放棄過自己，她的父母更是把她當一般人，鼓勵她勇敢面對自己走出去。就是這樣的環境讓媛甯養成樂觀的天性，快樂享受每一刻。2007/04/15 10:45 -
「39磅的愛」 紀錄肌肉萎縮病患奮鬥史
一部感人的電影「39磅的愛」，紀錄只有一支手指可以活動的脊髓性肌肉萎縮症病患，從宣告只能活到6歲，卻奇蹟活到現在34歲的成長奮鬥史，希望民眾經由電影關懷病友之餘，藉著基因檢測，遠離疾病。2007/03/03 00:01 -
防脊髓性肌肉萎縮 準媽媽需檢測
醫療訊息，根據統計，台灣約有將近4%的民眾，帶有脊髓性肌肉萎縮症的基因，比例之高，令人咋舌，所以開始呼籲新婚夫妻要做相關檢測活動。2006/07/27 15:26 -
羅倫佐肌萎症 產前抽血檢測可預防
張家羅倫佐三兄弟罹患脊髓性肌肉萎縮症，前陣子引起社會的高度關注，專家說，不要小看這種病，它的帶原率竟然高達1/35，排名第二，僅次於海洋性貧血，還好現在可以透過基因檢測及早發現。2005/02/23 08:05
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