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【FOCUS新聞】抽搐咒罵難控 「妥瑞人」常遭霸凌

外電 報導
發佈時間:2013/09/20 22:18

在台灣有將近10萬名妥瑞氏症患者,這種神經異常疾病通常會在5到8歲時發作,罹病的小朋友會不自覺身體抽搐、擠眉弄眼、甩頭晃腦,或是發出類似罵人的詛咒聲,但是卻只有10%到30%的小孩是到出現嚴重的tics抽筋,才會就醫檢查。多數小朋友因為行為異常而受到歧視、排擠與霸凌,其實罹患妥瑞氏症的人真的不少,包括音樂家莫札特,以及最近在熱門影集《清道夫》中有亮眼表現的演員達許麥哈克,也是一位妥瑞氏症患者,這位好萊塢稱職的配角最近幾年投身公益,四處宣導以及教育,希望終結妥瑞氏症患者遭遇的霸凌待遇。

電影《派特的幸福劇本》片段:「不好意思,例行查訪,鄰居很害怕,我得來了解狀況,你這是在幹嘛?蘇派特。」

看過今年金像獎提名大贏家《派特的幸福劇本》,應該會對這個警官角色有些印象,飾演這個角色的演員名叫達許麥哈克,典型的好萊塢綠葉,他演過羅密歐的好朋友,也出現在《紅色警戒》中,最近則變身成安潔莉娜裘莉老爸強沃特戲裡的小兒子。

影集《清道夫》片段:「你最近買了房子,你那股勁都跑哪去了?幹嘛不買些家具裝飾品?我買房子有人不爽。」

達許麥哈克在這部收視創紀錄的影集《清道夫》中飾演一個拳擊手。影集《清道夫》片段:「我是一個拳擊手(鬥士),為何無法阻止他(性侵我)?」

達許麥哈克戲裡是個拳擊鬥士,戲外也是個鬥士,他在現實中對抗的是一輩子擺脫不了的疾病。美國演員達許麥哈克:「我6歲就被診斷罹患妥瑞氏症,我會成為演員的主因,可能是我善於隱藏,我一輩子都在演戲。」

妥瑞氏症是一種神經運動疾病,最常在5到8歲發病,明顯的症狀就是tics抽搐。妥瑞氏症患者母親:「妥瑞氏症是一種神經異常疾病,患者會像跳針,不斷重複相同動作,一開始我們以為是過敏,他會不斷用鼻子吸氣、眨眼睛。」

妥瑞氏症患者:「這些所謂的tics抽搐症狀,比字典裡的定義還嚴。」

最近幾年,有幾部電影都以妥瑞氏症為主題。電影《文生去看海》片段:「他是文生,文生跟一般人有些不一樣,我腦袋裡好像躲了個小丑,他常在我神經之間拉屎,強迫我做一些異於常人的舉動。」

這些電影讓世人了解到,妥瑞氏正患者的脫序行為都是身不由己的。電影《文生去看海》片段:「今天我們齊聚於此,告別我們摯愛的母親...,賤人。」

至於已經出道20年的演員達許麥哈克,正如他自己說的善於隱藏,你很難察覺他是個妥瑞氏症患者,除了偶爾出現的眼神失焦或是短暫分心,其實為了能當演員,他吃盡苦頭、付出極大努力,他靠著學習舞蹈消耗體能、培養專注力,還曾在前女友艾拉妮絲莫莉塞特的MV中大秀精湛舞技。

歌曲《如此純真》MV:「我愛你翩翩起舞,當你隨著迷幻樂音隨興搖擺,如此純真、神采奕奕,我愛你翩翩起舞,當你隨著迷幻樂音隨興搖擺,如此純真、神采奕奕。」

而無論症狀現在如何減輕,這種疾病是遺傳性的,從小折磨著他與兩個姊姊,姊弟小時候曾在衛教片中現身說法。達許麥哈克:「我的眼神滑稽、沒法聚焦。」

尤其是在2、30年前,世人對於這種疾病的認識更少,達許麥哈克從小到大便遭受各種歧視、辱罵與欺侮。達許麥哈克:「在紐約長大是很艱辛的過程,上學已經夠艱苦了,紐約到處都是人,無時無刻都有人盯著你看。」

而在克服疾病、事業步上軌道後,一個小男孩激勵他想要幫助其他病友。傑倫的挑戰基金會影片:「他的名字叫做傑倫阿諾,他的母親拍下他抽搐的情況,想讓其他人了解症狀有多嚴重。」

達許麥哈克:「傑倫是個妥瑞氏症患者,他很勇敢架設網站,教育世人關於妥瑞氏症。」

沒拍戲、不用打片的日子,達許麥哈克便和傑倫阿諾投身反霸凌的宣導活動。達許麥哈克:「霸凌滾開。」

這兩個人親如兄弟,也像是一對父子,他們希望透過宣導、演講,讓大家更了解這種無法根治的疾病,進而減少歧視、霸凌,就像在真人真事改編的電影《叫我第一名》中,罹患妥瑞氏症主人翁與校長的這段感人對白。

電影《叫我第一名》片段:「你喜歡製造噪音讓別人不爽嗎?不,校長,那你為什麼這麼做?因為我是妥瑞氏症患者,我們能怎麼幫你呢?我指的是這間學校所有人,我們該怎麼幫你?小布,我只希望大家別帶異樣眼光看我。」

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#妥瑞症

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