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罕見病患齊聚 生命鬥士分享歷程

記者 金汝鑫 蕭遠斌 台北 報導
發佈時間:2004/04/25 18:09

59名罕見疾病患者共聚一堂,都是在求學路上,克服種種學習困境,獲得頒獎鼓勵,包括台北市長馬英九也到場合唱感恩的心,場面溫馨感人。

在國賓飯店舉行的頒獎典禮,受獎代表,不管是地中海型貧血、脊椎肌肉萎縮等等,都是罕見疾病患者,也都是不向命運低頭的生命鬥士。

國小六年級的張祈茗,因為成骨不全,也就是俗稱的玻璃娃娃,身高只有76公分,清秀的臉龐,未來立志當畫家。玻璃娃娃張祈茗:「要讓那些不快樂的人看到我的畫以後,就會覺得很快樂!」

師大附中二年級林秉億,因為軟骨出問題,身高只有120公分,樂觀的個性,最想感謝的是媽媽。軟骨發育不全患者林秉億:「不讓我被別人欺侮,這要感謝媽媽,如果沒有媽媽,也沒有現在的我。」記者:「好貼心。」

文化大學三年級盧佩纓,從小因為血小板無法凝血,身上青一塊紫一塊,常常被同學排擠。血小板無力症患者盧佩纓:「被診斷出來的比較晚,所以會造成誤會,會被認為是傳染病。」

台北市長馬英九到場,用歌聲與所有病患共勉,分享生命曙光。

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#罕見疾病

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