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【新聞念真情】撲溯迷離的自體免疫 痛到骨子裡!

記者 李御榮 / 攝影 張志旻 報導
發佈時間:2007/01/25 16:18
最後更新時間:2016/05/16 15:06

自體免疫病,是一種免疫系統失控症狀,產生異常抗體,攻擊自己體內好的細胞和器官,病徵雖然多,但卻不見得人人相同,不少病友曾經誤判,多走一大段冤枉路。如果病友們能多了解身體狀況,並和醫師保持溝通,建立互信,對於醫療或許有更多正面助益。

20多年了,龔小姐始終忘不了,那段身心折磨的日子。病發之初,手腳指尖關節僵硬疼痛,還以為只是「關節炎」。龔小姐:「就醫過程曲折,從內科看到皮膚科、血液科,又回到內科,病發到哪裡就看哪。」

這種「怪病」,是人體的免疫系統「失控」,製造不正常的自然抗體,攻擊體內的細胞和器官,最可怕的,病人發病的第一時間,很容易造成誤判。「頭痛醫頭,腳痛醫腳」,不堪回首,是絕大多數像她一樣「自體免疫」病人的共同經歷。

不過,幸好龔小姐夠在乎自己的身體狀況,夠在乎自己,icare可以啟動正確治療的ucare,才能走出病痛折磨。龔小姐:「icare不能沒有ucare,因為醫師的提醒解釋會累積成病人的知識,促進病人icare。」

就像醫生告訴病人,肺有問題,應該少抽菸,是ucare,病人聽得進去,也能身體力行,就是icare的表現。

上網用「Google」判斷自己的疾病,是很多人情急下共同的經驗,以台灣十大死因之一的「癌症」為例,在Google上可以查到1百多萬筆資料,如果再加上英文網頁,更逼近2億筆,但沒人能保證,這些網路訊息都是對的。

病人,是最了解自己的人;醫生,是能提供解決辦法的人。「溝通」和「傾聽」,換取了有「信任」的醫病關係。

可以包容病人所有恐懼不安的醫師,需要制度上的管理,連按病床鈴的小事,都是大事。護理長趙國賢:「把病人的需求當成最重要的事,立刻不是指幾秒一定到,而是給病人有被尊重照護的感覺」。

17年來,這種高規格要求從沒間斷,一來減少了不必要的醫病糾紛,二來也避免醫療資源浪費,無形中更縮短病人療養的時程。

這種「醫病互相信賴」的概念,走過病痛的龔小姐也深表贊同。龔小姐:「不主張隨便換醫生,不要進醫院向走菜市場,應該好好配合醫生,才能盡早控制病情。」

當「icare」加上「ucare」,形成「wecare」,再棘手的疑難雜症,或許都不至於無解,就看我們能不能找到「信任」的平衡點。

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#自體免疫

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