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蹼翼天使路難行 軒軒蹲走一片天

記者 廖盈婷 / 攝影 柳中屏 報導
發佈時間:2007/05/07 12:27
最後更新時間:2016/05/16 15:06

人的四肢手肘,甚至膝關節都有增生翼皮,長了蹼,一個虛歲8歲的小男童「軒軒」,患了這種全台灣只有5例的罕病!他的媽媽一度想要放棄,但是看到孩子不方便走路,卻堅強的蹲走,讓母親也相當感動。

多蹼翼類症患者軒軒家屬:「手刮到了,抱抱,秀秀(很痛喔)。」

跟一般孩子不同,軒軒受傷強忍眼淚,因為脊椎測彎70度,背架常常刮傷自己,但為了恢復健康,他知道自己必須堅強。多蹼翼類症患者軒軒:「我在這邊…。」記者:「你是不是最喜歡玩溜滑梯?」軒軒:「HI!」

沒一會的時間,軒軒恢復笑容,虛歲8歲,軒軒卻有一顆成熟善良的心,這一天,看到這麼多媒體哥哥姐姐,他難掩興奮!軒軒:「哈哈哈,選一支(麥克風)吧。」

病童母親高媽媽:「會在後面跟你說,媽媽你辛苦了,媽媽謝謝你幫我洗澡,他很會撒嬌,他真的很會撒嬌,阿嬤疼的要命。」

仔細看軒軒的手肘,和膝蓋後方,腋下全都是增生的翼皮,下面長有「蹼」!這是一種罕見疾病「多蹼翼類症」,肌肉萎縮,關節全都貼在一起,被護士阿姨稱作「小飛鼠」,軒軒靠著蹲走,不服輸的活下去,這也讓一度想放棄孩子的媽媽,多了一份愛的勇氣!病童母親高媽媽:「我有那麼偉大嗎,我沒那麼偉大,我不曉得要帶他…,就是他躺要躺到什麼時候,我那時候心態是這樣。」

靠爸爸打零工的薪水支撐家計,為了照顧孩子,高家欠下10多萬勞健保費用,幸好各界關心,學校幫忙,讓他們度過難關,也讓軒軒媽有勇氣再懷第三胎。軒軒:「妹妹不乖我就管她。」病童母親高媽媽:「為什麼不乖?」軒軒:「因為她在媽媽肚子裡,扭來扭去。」

病童母親高媽媽:「他是一個很懂得,感恩惜福的小孩子。」

這種罕病,目前醫學無藥可救,手腳都是蹼的軒軒,想要健康長大,保護媽媽,靠著半蹲半爬,他要努力走出自己光明的人生。

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