人的四肢手肘,甚至膝關節,如果增生翼皮,長了蹼,會是什麼模樣?一個8歲的小男童「軒軒」,患了這種全台灣只有5例的罕病!他的媽媽一度想要放棄,但是看到孩子不方便走路,卻堅強的蹲走,還說長大要保護媽媽,讓母親也相當感動!陪著孩子正面面對罕病病魔。
軒軒母親高媽媽:「手括到了,抱抱,秀秀!」記者:「很痛喔?」
跟一般孩子不同,軒軒的口齒較難溝通,但他受傷強忍眼淚.因為脊椎側彎,背架常常刮傷自己。高媽媽:「他的背架靠魔鬼粘黏住,彎到60度,現在開(刀)到變成45度,護士都很喜歡他,說他很勇敢。」
虛歲8歲,軒軒卻有一顆成熟善良的心,但他的手肘,和膝蓋後方,腋下全都是增生的翼皮.下面長有「蹼」!這是一種罕見疾病,多蹼翼類症!肌肉萎縮,關節全都糾在一起,被護士阿姨稱作小飛鼠!高媽媽:「你看他的腋下,他連帶到脖子,這裡這裡。」記者:「腳也有?」高媽媽:「手指間(蹼)比較小。」
靠著蹲走,軒軒不服輸的活下去,這也讓一度想放棄孩子的媽,多了一份愛的勇氣!高媽媽:「我愛你,你愛不愛我?」軒軒:「媽媽我愛你!」高媽媽:「那我們來親一個吧!他是一個很懂得感恩惜福的小孩子,你幫他做事,他會在後面說媽媽你辛苦了。」
靠爸爸打零工的薪水支撐家計,為了照顧孩子,高家欠下10多萬勞健保費用;幸好各界關心,學校幫忙,讓他們度過難關,也讓媽媽有勇氣再懷第三胎。雖然這種罕病,目前醫學無藥可救,手腳都是蹼的軒軒,仍然靠著半蹲半爬,期待有一天靠自己戰勝病魔!
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