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9月大男嬰患罕病WAS 吐奶吐血塊

記者 林志偉 桃園 報導
發佈時間:2007/12/30 18:26
最後更新時間:2016/05/16 15:06

一名9個月大的男嬰阿傑,出生3個月後,被診斷出患有罕見的先天免疫功能缺乏疾病(簡稱WAS),不但會流鼻血、吐奶,還會吐出血塊,黃金治療時間只有5年,醫生說得花180萬元接受臍帶血移植手術,或成功率較低的骨隨移植;但阿傑父母收入微薄,讓愛子心切的他們不知如何是好。

躺在病床上翻滾,9個月大的阿傑,不時抬起小腳左右搖晃,可愛的模樣,看在爸媽眼裡,滿是心酸,因為患有罕見的先天免疫功能缺乏疾病WAS,阿傑才出生沒多久,已住院好幾個月。阿傑父親:「他就是流鼻血,用噴的,然後喝奶喝完的時候,他就會咳嗽,咳出來都是血。」

小男嬰阿傑罹患的罕見疾病,主要是因為X染色體異常,基因異常使特定蛋白無法產生,以及蛋白異常造成免疫功能出問題,不但引發腦出血、腦膜炎,耳朵、肺部、皮膚和腸胃道,都會有出血或發炎症狀,9個月大的阿傑,身上出現紫色斑點,還不時會流鼻血、排便出血,甚至吐奶都會吐出血塊。

醫生說根治這種疾病,最好用臍帶血移植,成功率高達9成,而風險較高的骨隨移植,成功率約5成,而且黃金治療期在5歲之前,錯過就可能因為感染長惡性腫瘤或嚴重出血,而活不過15歲,有得救,但對阿傑父親來說,卻有一大關卡要克服。

阿傑父親:「臍帶血移植費用蠻高的,大概要180萬到200萬,然後骨髓移植的話,因健保給付,將近要10幾萬、20萬。」

在工廠工作,要存20萬或180萬,都是難事,阿傑父母說現在也只能盡人事聽天命。

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